Soline a participé en avril 2024 a une thérapie intensive de 4 semaines aux Etats-Unis dans le cadre de l’étude de contrainte induite (CIMT) I-Acquire. Nous allons vous partager dans cet article notre témoignage sur le déroulement de l’étude de la manière la plus exhaustive possible. Si le recrutement d’enfants pour l’étude se termine en décembre 2024, le contenu de ce témoignage reste pertinent pour tout parent envisageant une thérapie de contrainte induite pour leur enfant.

Soline avait 18 mois au début de la thérapie.

L’étude I-Acquire

Principe

L’étude I-Acquire a pour but de mesurer l’efficacité de thérapies intensives de contrainte induite par le mouvement (CIMT) chez les enfants de 8 à 36 mois atteints d’hémiparésie.

L’étude concerne la contrainte induite « dure ». Cela signifie que l’enfant voit son membre fonctionnel plâtré pendant toute la quasi totalité de l’étude afin de l’obliger à utiliser son membre hémiplégique / hémiparésique. L’enfant est ensuite stimulé par une ergothérapeute et ses parents 5 jours par semaines. Le plâtre est retiré pour les 3 derniers jours qui sont consacrés à de la thérapie bimanuelle. Avant cela, le plâtre est conservé même le week-end.

Pour cela trois groupes sont aléatoirement constitués et les effets de la thérapie sont comparés:

• Groupe 1: chaque enfant reçoit 6h de thérapie effective par jour, 5 fois par semaines, pendant 4 semaines
• Groupe 2: chaque enfant reçoit 3h de thérapie effective par jour, 5 fois par semaines, pendant 4 semaines
• Groupe 3: chaque enfant continue les thérapies qu’il effectue au quotidien sans ajout de la thérapie CIMT

Pour les groupe 1 et 2, il est aussi demandé aux parents d’effectuer en plus 45 minutes d’exercices supplémentaires à la maison. Un bilan est effectué avant et après les 4 semaines de thérapies. Puis deux nouveaux bilans sont réalisés 6 et 12 mois après la thérapie.

Pour le groupe 3, un bilan est réalisé puis un premier suivi est fait après 4 semaines et 6 mois. Ce groupe témoin servira de comparaison avec les 2 groupes de thérapie. Cependant à l’issue de ces 6 mois, l’enfant pourra bénéficier des 4 semaines de thérapies (aléatoirement 3h ou 6h par jour), d’un bilan après les 4 semaines et d’un dernier bilan 6 mois plus tard.

Dès lors que l’enfant débute la thérapie, il est également demandé aux parents de réaliser une stimulation similaire de 45 minutes tous les jours.

Il est très important d’insister sur le fait que les groupes sont définis aléatoirement, quelle que soit la volonté des parents ou les contraintes de la famille.

Les thérapies et les bilans se passent aux Etats-Unis, dans l’une des 13 universités y participant. L’université peut être choisie par les parents et à notre connaissance il reste des places dans chacune d’elles. Voici les villes concernées:

• Ann Arbor (Michigan)
• Baltimore (Maryland)
• Boston (Massachusetts)
• Charleston (South Carolina)
• Chicago (Illinois)
• Cincinnati (Ohio)
• Columbus (Ohio)
• Houston (Texas)
• La Jolla (California)
• New Haven (Connecticut)
• Philadelphia (Pennsylvania)
• Roanoke (Virginia) – Université leader de l’étude
• St. Louis (Missouri)

Vous pourrez trouver les contacts de chaque université sur notre carte recensant les thérapeutes spécialisés dans la rééducation neuromotrice.

Conditions de recrutement

Pour participer à cette étude, il est nécessaire:

• que l’enfant ait entre 8 et 36 mois
• que son hémiplégie / hémiparésie soit causée par un événement périnatal
• qu’il n’ait pas suivi de thérapie de contrainte induite (dure ou douce) dans les 12 mois qui précède le début de l’étude (quel que soit le groupe) et dans les 6 mois qui suivent la thérapie
• qu’il n’ait jamais reçu d’injection d’acide botulique (Botox)
• qu’au moins un parent parle couramment anglais
• que l’enfant n’ait pas d’autre pathologie (génétique par exemple)
• qu’une éventuelle épilepsie soit sous contrôle

Modalités financières

L’étude I-Acquire est gratuite et non rémunérée. Le volume des thérapies coûte entre 10 000 et 20 000 dollars qui ne sont donc pas à la charge des parents.

Un dédommagement de 125 à 200 dollars est donné pour chaque bilan.

Les frais d’hébergement ne sont pas couverts ni les frais de transport. Il serait cependant possible de loger gratuitement dans des maisons de parents Ronald McDonald à proximité des hôpitaux universitaires. Mais il faut noter que les thérapies se font sur le lieu de vie de l’enfant ce qui n’est pas très pratique si l’on est dans une maison de parents.

L’investissement financier est donc conséquent.

Les préparatifs

L’enrôlement

Nous avons choisi de participer à l’étude avec l’université de Columbus, Ohio State University (OSU). Ce n’était pas le site le plus simple à rejoindre depuis la Suisse (nous partions de Genève), mais nous avons de la famille en Ohio. Cela nous a notamment permis de ne pas louer de voiture et ainsi économiser une somme d’argent non négligeable.

Dans le processus d’enrôlement, nous étions en contact avec Petra, la coordinatrice côté OSU. La communication s’est bien passée et après un rendez-vous de présentation de l’étude nous avons pu signer le contrat et procéder au tirage au sort du groupe. Nous avons ainsi intégrer le groupe 1 qui correspond à 3h de thérapie et 45 minutes de stimulation parentale par jour. C’était le groupe que nous espérions donc cela a été une très bonne nouvelle.

Le voyage

Traverser l’Atlantique avec Soline a été très stressant. En effet, Soline ne peut pas s’assoir et elle a beaucoup d’équipement. Nous avons pris un vol avec la compagnie United et nous avions une escale à Washington (Newark au retour) puis une correspondance vers Columbus. Porte à porte, il fallait compter environ 18h.

Soline ayant moins de 2 ans et ne pouvant pas s’assoir, nous n’avons réservé que deux sièges avec supplément afin d’être au premier rang. C’était important car avoir Soline sur les genoux pendant tout le vol a nécessité de bouger régulièrement et l’espace supplémentaire devant nous a été très apprécié (surtout par le papa de Soline qui fait 1.90 mètre). Nous en avons eu pour 1900 euros aller-retour en tout.

Les voyages ont été bien sûr très fatiguant, mais dans l’ensemble Soline s’est très bien comportée et a pu dormir dans nos bras décemment. A noter que si votre enfant fait moins de 10 kilos, vous pouvez demander à avoir un lit suspendu. Cependant tous les appareils n’en ont pas et on ne vous confirmera son attribution qu’à l’embarquement. Vous avez aussi la possibilité de voyager avec votre enfant sur un siège à côté de vous (s’il tient assis) ou dans un siège auto. Ce siège auto doit être homologué par la FAA (Federal Aviation Agency) et ne pas être trop volumineux par rapport au siège de l’avion. Les sièges auto homologués pour les vols européens seraient aussi acceptés, mais nous ne serions pas surpris que certaines compagnies posent des problèmes. Attention: une fois sur le territoire américain, les sièges européens ne sont pas homologués sur la route, bien que compatibles avec les véhicules américains. Pour être en règle, il vous faut un siège homologué pour les Etats-Unis, sachant que ces sièges sont introuvables neufs en France. Nous en avons acheté un sur place du coup (pour 180€).

Au niveau du matériel, nous avons pu embarquer en soute le corset siège de Soline (démonté et rangé dans une housse) ainsi que sa poussette et sa mousse médicale. Aucun supplément ne nous a été facturé. Au retour, nous avons également embarqué en soute le siège auto acheté sur place que nous utiliserons pour les prochains vols. Nous avions demandé à notre médecin de faire un certificat précisant que ce matériel correspondait à des équipements de mobilité indispensables à Soline.

Nous avons aussi souscrit une assurance voyage internationale d’un an chez Europe Assistance pour tous les trois. Aucun frais n’aurait été couvert pour Soline en cas d’hospitalisation en lien avec ses pathologies (notamment l’épilepsie). Toute condition préexistence est exclue de tous les contrats. Cependant tout peut arriver et vu la longueur de notre voyage (5,5 semaines) nous n’avons pas souhaité prendre de risque. Les frais médicaux aux Etats-Unis sont très chers, jusqu’à 10 fois le prix des prestations françaises. Nous avons payé 350€.

Le logement

La thérapie se faisant à domicile et le sommeil de Soline étant très mauvais, nous avons choisi de louer une maison avec 3 chambres: une pour nous, une pour Soline et une pour notre famille qui nous a rendu visite pendant la thérapie. Nous aurions pu prendre une maison avec seulement deux chambres, mais la présence de notre famille nous évitant de louer une voiture (plus de 1000 euros), il était moins cher de leur prendre une chambre. Au final nous en avons eu pour 3000 euros après négociation avec le loueur.

Nous logions dans une petite ville de 15 000 habitants à Worthington. En semaine, nous faisions tout à pied et notre famille nous rendait visite lorsque nous avions besoin d’aller à l’université pour les bilans ou aller faire les courses.

Nous tenons également à préciser qu’en Ohio, les villes sont bien plus adaptées aux personnes handicapées qu’en France. Les trottoirs présentent tous des abaissements pour traverser, les bâtiments publiques équipés de domotique pour l’entrée des personnes en fauteuils ou poussettes, les magasins disposent tous de charriots adaptés aux enfants qui ne marchent pas. Vous pouvez voir nos publications à ce sujet sur nos réseaux sociaux (Facebook, Instagram, LindedIn).

La thérapie

Les évaluations

Avant de démarrer la thérapie à proprement parler, il a fallu que Soline réalise une évaluation préalable. L’objectif était pour les responsables de l’étude de savoir exactement ce que Soline était capable de faire sur le plan moteur et cognitif. Les évaluations ont été réalisées sur 2 matinées avec une présence d’environ 2 heures à chaque fois. L’évaluation a été conduite par une ergothérapeute « aveugle », c’est à dire qui ne connait pas notre groupe de thérapie et qui n’est pas impliquée dans la thérapie à domicile. Dans notre cas, elle a commencé par évaluer la motricité fine de Soline par des exercices de préhension. Puis elle s’est concentrée sur le plan cognitif avec des exercices de compréhension et d’expression. Enfin elle a terminé l’évaluation par des exercices de développement moteurs avec notamment des retournements.

Sans surprise pour nous, Soline n’a pas réalisé de grandes prouesses lors de ces évaluations. Sa préhension était difficile côté droit et quasi inexistante coté gauche. Elle était non-verbale et n’a pas montré beaucoup de signes de compréhension. De plus son développement moteur était très limité avec peu de retournement, une station assise non acquise et une incapacité à se déplacer. Pour ne rien arranger, nous avons l’habitude de voir Soline sur la retenue lors de ce genre de bilan, menant à un tableau clinique instantané encore plus sombre qu’à l’habitude.

Le bilan initial incluait également une auscultation et une discussion avec le neurologue d’OSU sur l’histoire de Soline.

Le même bilan a été réalisé à la fin des 4 semaines de thérapie par un autre ergothérapeute que nous n’avions jamais vu jusqu’à présent. Il a là aussi été réalisé sur deux matinées mais nous n’avons pas refait de point avec le neurologue.

Il est important de préciser que les résultats des bilans ne sont pas communiqués aux parents, pour notre plus grande frustration.

La réalisation du plâtre

Comme expliqué précédemment, l’étude I-Acquire est une étude portant sur la contrainte induite « dure » nécessitant de plâtrer le bras fonctionnel de l’enfant. Bien que conservé 24h/24, le plâtre est amovible afin de pouvoir faire un contrôle hebdomadaire et de faire des ajustements en cas d’irritations ou de points durs. Dans notre cas, il n’y en a pas eu. Nous profitions également de ce retrait d’une trentaine de minutes pour donner à Soline un véritable bain. Le reste du temps, nous privilégions des toilettes au lavabo ou un bain adapté avec le plâtre protégé avec du plastique.

La réalisation du plâtre en elle même a été aisée. Les sollicitations quotidiennes de Soline depuis sa naissance l’ont rendue très docile. Le plâtre était un plâtre circulaire et en résine tout ce qu’il y a de plus classique. Sous la résine étaient ajoutés une doublure et une ouate pour le confort de Soline. Le plâtre remontait jusque sous l’aisselle et séparait le pouce des autres doigts. Il était ouvert au bout des doigts mais ces derniers n’en dépassaient pas. Le bras était en position légèrement pliée (entre 110 et 130°). Tous les enfants de l’étude ont eu le même type de plâtre.

Soline a extrêmement bien supporté le plâtre. A aucun moment elle n’a montré de signe de frustration. Elle semblait même apprécier le fait qu’elle pouvait s’en servir pour faire du bruit et taper sur des objets.

Le déroulement des stimulations

La thérapie s’effectuait donc à domicile sur 4 semaines. C’était un véritable confort pour toute la famille car cela a permis de gérer le sommeil de Soline au mieux. Notre thérapeute Angela a été d’une flexibilité incroyable. Elle a vite compris que les nuits de Soline étaient chaotiques et qu’il était nécessaire qu’elle dorme juste avant les stimulations. Angela se levant très très tôt, nous avions pris l’habitude de la prévenir du réveil de Soline pour qu’elle arrive 20 minutes plus tard. Ainsi nous commencions les stimulations entre 6 et 9h du matin. Il est peu probable que tous les thérapeutes fassent preuve d’une telle flexibilité.

L’objectif pour Angela était de faire en sorte que les 3h se déroulent sans interruption. C’était particulièrement intense pour Soline qui était très handicapée pas son hypotonie axiale. Avec son impossibilité de tenir assise, beaucoup des exercices demandaient à Soline des efforts considérables. Il n’a donc pas uniquement fallu stimuler son bras gauche, mais il était aussi nécessaire de travailler sur son tronc. Lors des deux premières semaines, il n’a pas été rare que Soline pleure pendant la quasi-totalité des trois heures et soit en opposition totale à la thérapie. Cela a été particulièrement difficile pour nous et nous avons même discuté de l’éventualité de tout arrêter. Cependant Angela est parvenue à trouver la bonne formule pour convaincre Soline de participer et les 2 dernières semaines ont été bien plus concluantes et faciles à vivre. Nous nous sommes aussi rendus compte de la meilleure participation de Soline lorsque nous n’étions pas dans son champ de vision.

Concernant le contenu des stimulations, elles consistaient principalement en des jeux visant à solliciter le bras gauche de Soline dans différentes positions: allongée sur dos ou sur le côté, assise entre nos jambes ou en appui sur un petit banc. Pour cela Angela disposait de nombreux jouets et outils tel que des balles, des rubans, des jouets musicaux et lumineux. Tout était fait pour que Soline tente d’atteindre ces jouets et puisse interagir avec eux de différentes manières. Ces stimulations uniquement concentrées côté gauche sont devenues plus globale et bimanuelles sur les 3 derniers jours une fois le plâtre retiré.

A l’issue des stimulation, Angela nous a remis un compte-rendu des 4 semaines avec de la guidance sur comment continuer à stimuler Soline par la suite. Il n’est pas clair si elle nous a fait le compte-rendu dans le cadre de l’étude ou comme une faveur après que nous lui ayons partagé notre frustration de ne pas avoir accès aux résultats des évaluations. Nous avons pu en tout cas partager ce compte rendu à toute l’équipe médicale et paramédicale de Soline. Tous les soignants et thérapeutes nous ayant fait un retour ont été impressionnés par la qualité du compte-rendu et ont regretté de ne pas toujours avoir le temps d’en faire de même (ce que nous comprenons).

Conclusion

Les progrès de Soline

Soline a réalisé des progrès intéressants. Depuis la thérapie, elle utilise de façon bien plus fréquente et spontanée son bras gauche. Elle ne maitrise pas vraiment sa main gauche, mais elle adore renverser des objets avec. Lorsqu’on lui place des objets dans sa main gauche, elle a tendance à franchir sa ligne médiane pour les attraper de la main droite. Elle a beaucoup plus conscience de son environnement côté gauche et tente parfois d’attraper des objets de ce côté avec sa main droite. Dorénavant, elle bouge même son bras gauche lorsque l’on utilise l’encouragement préféré d’Angela « Go lefty, Go!« .

Elle a aussi progressé dans son tonus axial avec une position assise nécessitant moins de support sans pour autant être autonome.

Enfin Soline est maintenant capable de supporter des thérapies plus longues ce qui est une très bonne chose en prévision de ses futurs stages.

Notre avis

Vient maintenant le temps de répondre à la question: « Recommandons-nous cette thérapie? ».

Globalement: oui.

Nous nous attendions à ce que la thérapie soit dure pour Soline mais nous n’imaginions pas à un tel niveau d’opposition dans les premiers temps. Cependant, nous ne regrettons pas d’avoir insisté malgré la souffrance mentale que cela nous causait. Nous espérions plus de progrès, notamment sur la préhension gauche, mais comme tout parent nous en voulions probablement trop. L’investissement a été conséquent, pour Soline d’abord, pour nous ensuite (congés, budget , moral), mais chaque petit progrès est une victoire qu’il faut chérir et célébrer. Sans compter qu’il est possible que Soline fasse de nouveaux progrès par la suite grâce à cette thérapie.

Au regard de cet investissement, il est probablement important de planifier ce genre de thérapie au bon moment. Une nouvelle fois, le fait que Soline ne puisse pas tenir assise a été une grosse difficulté pour Angela. Ne sachant pas si Soline pourra vraiment tenir assise un jour, nous n’avons pas de raison de penser que nous avons participé à l’étude trop tôt. De plus, l’étude a permis à Soline de faire des progrés à la fois sur son bras gauche mais aussi sur son tonus axial. C’est donc très positif au global. Il n’en reste que si vous recherchez une thérapie pour faire des progrés uniquement sur le membre hémiplégique, attendre que votre enfant sache s’assoir serait une bonne chose.

L’âge de l’enfant est aussi important dans la gestion de la frustration. Plus votre enfant sera autonome dans la réalisation d’actions avec son bras hémi, plus il sera frustré de ne plus pouvoir l’utiliser. Inversement, plus il aura conscience que son bras hémi n’est pas aussi fonctionnel que son autre bras, plus il sera heureux de voir ses progrés.

Néanmoins, nous ne recommandons ce genre de thérapie uniquement si un professionnel de la rééducation accompagne l’enfant au quotidien. Angela a été incroyable. Nous étions admiratifs de son énergie, sa patience et de son dévouement, notamment lorsque Soline n’était pas coopérative. En tant que parent, nous aurions été incapables de tenir et d’obtenir de Soline ce qu’Angela a obtenu. En France, certains centres de rééducation proposent de la contrainte induite dure en autonomie. Les parents rentrent chez eux avec l’enfant plâtré et doivent se débrouiller pour les stimulation. En aucun cas nous n’accepterions ce protocole avant le début de l’adolescence de Soline.

Enfin, que vous envisagiez ce genre de thérapie dans le cadre de l’étude I-Acquire, dans un centre spécialisé à l’étranger ou dans un SSR en France, nous vous recommandons d’en discuter avec l’équipe médicale et paramédicale de votre enfant en amont. Il est probable que tout le monde n’ait pas le même avis, mais les arguments des uns et des autres vous seront utiles pour prendre la bonne décision. Nous vous renvoyons vers notre carte mondiale des thérapies qui comporte les coordonnées de centres spécialisés dans la contrainte induite.

Synthèse budgétaire

Vous l’aurez compris, l’aspect budgétaire de cette étude n’est pas anodin. Sans financement extérieur, beaucoup de familles ne pourront pas avoir accès à ce genre de thérapie outre-Atlantique. Nous avons intégré ces coûts dans notre dossier MDPH dans le cadre de l’attribution de l’AEEH et de son complément. Il est plus que probable que ces frais n’aient pas été pris en compte cependant.

• Coûts des thérapies: 0€
• Avion: 1 900€
• Logement: 3 000€
• Assurance: 350€
• Siège auto: 180€
• Total: 5430€

Si vous décidez de louer une voiture, vous en aurez probablement pour 1000€. Vous aurez également la possibilité de louer un logement plus proche et ainsi vous déplacer en transports en commun ou VTC.

Nous avons dépenser aussi probablement plus en nourriture. N’étant pas chez nous, il nous a fallu racheter tout ce qui était condiments, épices, petit matériel de cuisine. Nous avons aussi eu tendance à manger plus souvent au restaurant par facilité et aussi pour essayer de nous faire un petit peu plaisir.

Si vous envisagez une thérapie de contrainte induite aux Etats-Unis en dehors de l’étude I-Acquire, vous en aurez pour 195 US Dollars de l’heure.

Enfin n’oubliez pas que l’étude vous engage à réaliser de nouvelles évaluations dans l’université de deux jours 6 et 12 mois après la thérapie. Vous dépenserez moins en logement, mais les billets d’avions resteront à votre charge. Vous aurez un petit dédommagement de 125 USD par bilan et pour la thérapie soit en tout 625 USD.