Après cette semaine passée à Barcelone dans le centre Método Essentis, il nous semblait important d’écrire un témoignage à destination des parents et des thérapeutes qui pourraient être amenés à discuter du centre avec les parents de patients.
Ce témoignage portera sur la préparation du stage et son déroulement. Il est forcément subjectif et propre à notre cas particulier d’un bébé âgé de 5 mois, atteint d’hémiparésie avec retard moteur mais pour autant très attentif, curieux et conscient de son environnement.
Dans notre découverte du monde des paralysies cérébrales, la notion de stages intensifs est vite devenue omniprésente. Il ne se passe pas une semaine sans que plusieurs publications les concernant soient faites sur les groupes en ligne de parents. Les témoignages de parents sont généralement très bons. Il faut cependant noter que la réputation de ces stages auprès des soignants et chercheurs est plus nuancée. Soline étant encore très jeune (2 mois au début des démarches), peu de stages lui sont accessibles. Deux centres semblent cependant compatibles avec une prise en charge à moins de 6 mois: Methodo Essentis à Barcelone et Marzenia en Pologne, près de la frontière Russe. Ce dernier centre étant difficile d’accès, nous décidons de contacter Essentis.
L’inscription
Très vite le directeur nous accorde un entretien téléphonique pour répondre à nos questions. Il nous explique qu’il est tout à fait approprié de faire un premier stage avant 6 mois. Il nous dit aussi qu’il n’est pas en mesure de nous donner son contenu si ce n’est qu’il comportera sûrement de l’ostéopathie et de l’acupuncture et que le reste du stage sera déterminé par le bilan du premier jour. A ce stade nous aurions aimé avoir un exemple de stage type, mais nous en restons là et nous laissons quelques semaines de réflexion.
Quelques jours plus tard, nous avons l’opportunité de discuter de ce stage avec un professeur reconnu dans le monde des paralysies cérébrales. Pour lui, si un tel stage ne constitue pas un sacrifice financier et qu’il permet aussi à la famille de passer un bon moment, il n’y a pas grand risque d’y aller. Comme nous, il émet tout de même des réserves sur la capacité de Soline à supporter 4h consécutives de thérapie pendant 5 jours.
Nous décidons donc de redemander à Essentis comment cela allait se dérouler. Comment un bébé de 5 mois qui dort toutes les 2h pouvait tenir 4h consécutives. Et que se passera-t-il si nous devions arrêter avant? On nous dit que le directeur nous a déjà tout expliqué et que cela ne servait à rien de répéter. Cette réponse tant sur le fond que sur la forme nous a déçu mais nous mettons ces difficultés de communications sur le compte de la langue et nous prenons sur nous pour rappeler que nous étions une famille en souffrance, épuisée et que par conséquent nous étions désolés si nous n’avions pas tout compris. Suite à ce rappel, le centre a montré l’empathie attendue et a accepté d’adapter le volume horaire et la facturation. Nous partons maintenant pour 2h de thérapie par jour ce qui nous semble plus adapté aux capacités de Soline. Ainsi nous décidons de valider l’inscription avec l’espoir de découvrir de nouvelles façons d’aider Soline mais aussi en nous disant que même si ce n’est pas le cas, nous aurons au moins changé d’air et créé des souvenirs de famille.
Le logement
Nous réservons un apparthotel (del Golf) à Sant Cugat, à 25 minutes en voiture d’Essentis. La circulation y est bonne, mais il faut cependant prévoir 40 minutes le temps de préparer Soline et de la sortir de la voiture. Ce n’est pas négligeable dans le planning. En tant que client Essentis, nous disposons d’une réduction du prix de la chambre et du parking gratuit. Il est cependant assez aisé de se garer dans la rue (devant ou derrière l’apparthotel). Mis à part quelques problèmes d’électroménager, notre chambre était très bien. Spacieuse et calme. Nous n’avons pas regretté. Il est aussi possible de prendre un train à Sant Cugat pour nous rendre à Barcelone en 35 minutes. Il faut par contre trouver une place de parking à proximité de la gare ce qui n’est pas une mince affaire.
Le stage
Le cœur du séjour maintenant. Le centre est situé dans une sorte de Campus, dans les montagnes au nord-ouest de Barcelone. Sans avoir eu l’occasion d’en voir plus, nous devinons qu’il y a de belles balades à faire autour. Le centre est composé de 16 petites salles formant un U à l’étage d’un bâtiment du Campus. La plupart des salles sont des salles de kinésithérapie ou d’ostéopathie. Elles ont un thérapeute attitré et sont décorées des photos du thérapeute avec des patients. D’autres salles sont plus intrigantes avec des portants et des machines de stimulation de la marche. Soline étant trop jeune, nous ne les verrons pas en action. A chaque début de session tous les patients et accompagnateurs découvrent le planning de la journée et les salles assignées. La navigation dans le centre et le passage d’une salle à l’autre est fluide. Le centre est plein de vie avec des enfants et des jeunes adultes dans les couloirs réalisant des exercices de marche. Les handicaps sont variés, mais nous sommes marqués par les sourires des patients qui sont heureux d’être là et qui se dépassent sous les encouragements. L’ambiance est à la fois bon enfant et sérieuse. Les cris et grognements d’effort sont régulièrement suivis d’acclamations une fois l’exercice réalisé et l’objectif atteint. C’est beau à voir. Les parents disposent d’une salle de pause, mais nous ne l’avons pas utilisée, préférant rester avec Soline sur la totalité des thérapies. La salle était cependant souvent animée avec des parents sympathisant, discutant de leurs parcours, échangeant des conseils…
Nous concernant, nous rencontrons très vite Ruben qui sera notre kinésithérapeute tuteur sur la semaine. Il parle parfaitement français comme quasiment tout le monde dans le centre. Soline fera 1h d’exercices au sol avec lui chaque jour. L’autre heure journalière sera divisée en 2 sessions soit d’ostéopathie, d’exercices sur une table mobile (EMT 3.0), d’acuponcture ou d’orthophonie (à notre demande). Nous aurons aussi deux entretiens avec Frédéric, le créateur du centre, le premier et le dernier jour. Sans que cela soit une surprise, nous avons apprécié l’extrême gentillesse de tous les thérapeutes. Ils aiment leur métier, cela se ressent et a permis à Soline d’être en confiance. Cependant, nos craintes sur la capacité de Soline à supporter l’intensité des thérapies se sont vite confirmées. Le troisième jour, nous avons demandé d’interrompre devant les pleurs intenses de Soline qui refusait le travail. Ruben s’est alors arrangé pour que nous puissions faire une pause et finir la session 1h plus tard. Il a aussi demandé à revoir le planning pour les deux derniers jours afin de faire une heure de pause entre les sessions. Cela a marqué un tournant dans le stage avec une Soline plus impliquée sur les 2h et des parents plus sereins. Nous recommandons vraiment d’appliquer ce fractionnement pour les bébés d’un âge similaire.
A titre indicatif, voici le détail des thérapies de Soline:
Lundi: Kiné (1h) + Ostéo (30min) + Kiné (30min)
Mardi: Kiné (1h) + Table EMT (30min) + Acupuncture (30 min)
Mercredi: Table EMT (30min) + Osteo (30 min) + Kiné (30 min + pause + 30 min)
Jeudi: Table EMT (30min) + Ostéo (30 min) + pause + Kiné (1h)
Vendredi: Kiné (1h) + pause + Acupuncture (30 min) + Orthophoniste (30 min)
Bilan
A l’issue du stage, nous repartons donc avec de nouveaux exercices et conseils. Soline semble aussi avoir fait des progrès sur sa capacité à s’appuyer sur ses coudes et ses épaules. Elle supporte aussi plus longtemps la position sur le ventre et semble mieux tenir sur la durée lors des séances de kiné. Les progrès ne sont certes pas spectaculaires, mais vu son âge, je ne pense pas que l’on aurait pu espérer plus avec seulement 10h de thérapies. C’est en tout cas encourageant pour la suite.
Le bilan est donc positif. Nous retournerons probablement à Essentis, même si nous ne savons pas encore quand. A la question de savoir si nous recommanderions ce stage a des enfants aussi jeunes, c’est un « oui » mais à la condition que ce soit pour 2h par jour maximum et entrecoupées d’une pause d’au moins une heure. Il est possible que certains bébés puissent supporter les 2h consécutives, voire plus; mais nous sommes quand même sceptiques. Chaque parent devra évaluer les capacités de son enfant, en gardant à l’esprit que le stage se veut intensif et donc doit sortir l’enfant de sa zone de confort.
Nous voulons remercier encore une fois tous les thérapeutes et le personnel du centre qui se sont occupés de Soline.
Nous espérons que ce témoignage pourra aider des familles qui hésitent à franchir le pas.
Budget
- Thérapies pour 10h: 530€
- Apparthotel: 500€ pour 6 nuits
- Trajets gazoil + péages: 350€
- Hôtel sur la route: 120€
TOTAL: ~1500€ pour 5 jours de stages et 4 jours de trajet au départ de Haute-Savoie.
Important: il est envisageable de se faire rembourser une petite partie des thérapies par la CPAM. Pour cela il faut bien demander une ordonnance au pédiatre / médecin traitant avant le stage. Le centre pourra donner les détails devant y figurer.
Pour Soline, la prochaine étape consiste à l’inscrire à une étude américaine de contrainte induite, nous vous en reparlerons. Un groupe de patients nous sera attribué aléatoirement. En fonction du groupe, nous irons à Columbus dans l’Ohio pour 4 semaines de thérapies soit en Août, soit au début de 2024. Nous en saurons plus d’ici avril. Soline fera quoi qu’il arrive un stage intensif d’ergothérapie selon la méthode Medek (CME) à Lyon en juillet. Là encore nous vous en reparlerons très vite.
