La paralysie cérébrale
Cette section du site a été réalisée sur la base de lectures et sites spécialisés sur le handicap et la paralysie cérébrale. Nous mentionnerons en fin de page les principales sources. Ces sources, souvent scientifiques, sont complétées par des témoignages et conseils basés sur notre propre expérience de parents et de celle d’autres aidants. Aussi il va sans rappeler que nous ne sommes ni soignants, ni thérapeutes. Ainsi nous vous demandons de le garder en mémoire à la lecture de ce contenu. Nous remercions enfin les personnes nous ayant fait connaître certaines des sources utilisées.
Définition
Le site handiconnect.fr définit la paralysie cérébrale comme:
- « L’ensemble de troubles permanents du mouvement et/ou de la posture, responsables de limitation d’activité et dont l’expression clinique peut changer au fil du temps
- Les troubles résultant d’une lésion non évolutive du cerveau
- Les lésions survenues sur un cerveau immature ou en développement (fœtus ou nourrisson avant l’âge de 2 ans).
- La grande diversité des manifestations cliniques, motrices, cognitives et fonctionnelles, dépendant:
- du moment de survenue de la lésion
- de son étendue
- de sa localisation
- de sa nature »
De manière un peu plus simple à comprendre, la fédération pour la recherche sur le cerveau la définit comme « un groupe de troubles affectant les mouvements d’une personne depuis sa naissance. C’est un handicap permanent qui ne s’aggrave généralement pas avec le temps. Il est dû à des dommages sur le cerveau en développement du bébé, soit pendant la grossesse soit autour de la naissance ».
Chaque jour en France, 4 enfants naitront avec une condition de paralysie cérébrale. L’AVC périnatal en est une des causes. De plus chaque année, 500 à 1000 enfants rien qu’en France souffriront d’un AVC. Environ 70% d’entre eux souffriront par la suite d’une paralysie cérébrales et de troubles associés.
Troubles associés
La gravité et l’ampleur des troubles peuvent être estimées à l’apparition de la lésion, mais rarement avec précision. Chez l’enfant, le cerveau dispose d’une grande plasticité ce qui permet généralement une récupération de fonctions motrices et cognitives qu’un adulte ne pourrait pas récupérer. Dans la plupart des cas, des troubles plus ou moins sévères subsisteront.
Les troubles moteurs les plus fréquents sont:
- les plégies (paralysies) et les parésies (paralysies partielles ou légères se manifestant pas une perte de force musculaire)
- les spasticités (rigidité musculaire pouvant mener à l’incapacité de plier les membres)
- les défauts de sélectivité de la commande musculaire
Ces troubles moteurs peuvent engendrer des difficultés de déplacement ou de posture eux-mêmes pouvant entrainer avec les temps des déformations osseuses et/ou complications musculaires.
Si des enfants atteints de paralysie cérébrale présenteront aussi des troubles cognitifs, de la communication ou du développement intellectuel, d’autres préserveront des capacités d’apprentissage classiques et pourront être scolarisés dans des établissements ordinaires avec réussite. Il existe ainsi des exemples comme celui du jeune Matthew Myslenski qui malgré sa paralysie cérébrale est parvenu à intégrer la prestigieuse université d’Harvard (en). D’autres deviendront des athlètes accomplis capables de courir le 100 mètres en moins de 11 secondes.
Tous les enfants ne suivront pas ces chemins. Certains nécessiteront d’intégrer des établissement scolaires spécialisés et d’autres auront même un polyhandicap très lourds réduisant leur autonomie considérablement. Mais la plupart pourront tout de même réaliser des progrès les faisant gagner en autonomie grâce à une prise en charge adaptée.
Thérapies
Il n’y a pas de prise en charge unique ou miracle pour les enfants atteints de paralysie cérébrales. Il y a cependant consensus sur le fait qu’une prise en charge précoce améliore les chances de récupérer totalement ou partiellement certaines fonctions motrices et cognitives. Souvent, en plus d’un suivi pédiatrique et neurologique, les enfants suivent un programme associant différentes thérapies comme la kinésithérapie, la psychomotricité, l’ergothérapie, la neuropsychologie, l’orthophonie, l’ostéopathie. Chaque programme dépend de l’enfant et de sa pathologie. Les thérapies peuvent être suivies à des fréquences et périodes différentes.
Des enfants suivent aussi des stages de quelques jours à quelques semaines qui peuvent consister en un programme intensif de plusieurs heures de différentes thérapies par jour. Certains stages sont aussi centrés sur des méthodes et thérapies très spécifiques comme les thérapies HABIT-ILE, la méthode Cuevas Medek, la contrainte induite, l’éducation conductive Petö, le biofeedback EMG…
Nous détaillons en quoi consiste les différentes thérapies et méthodes sur la page Thérapies (en construction) du site. En attendant, vous pouvez consulter notre carte interactive des thérapeutes et centres. Cliquez en haut à gauche de la carte pour afficher le menu.
