Aujourd’hui nous allons vous parler de l’étude I-Acquire à laquelle Soline va participer en Août 2023.
Cette étude a pour but de mesurer l’efficacité de thérapies intensives de contrainte induite par le mouvement (CIMT) chez les enfants de 8 à 36 mois atteints d’hémiparésie.
Principe de l’étude
Pour cela trois groupes sont aléatoirement constitués et les effets de la thérapie sont comparés:
- Groupe 1: chaque enfant reçoit 6h de thérapie effective par jour, 5 fois par semaines, pendant 4 semaines
- Groupe 2: chaque enfant reçoit 3h de thérapie effective par jour, 5 fois par semaines, pendant 4 semaines
- Groupe 3: chaque enfant continue les thérapies qu’il effectue au quotidien sans ajout de la thérapie CIMT
Pour les groupe 1 et 2, il est aussi demandé aux parents d’effectuer en plus 45 minutes d’exercices supplémentaires à la maison. Un bilan est effectué avant et après les 4 semaines de thérapies. Puis deux nouveaux bilans sont réalisés 6 et 12 mois après la thérapie.
Pour le groupe 3, un bilan est réalisé puis un premier suivi est fait après 4 semaines et 6 mois. Ce groupe témoin servira de comparaison avec les 2 groupes de thérapie. Cependant à l’issue de ces 6 mois, l’enfant pourra bénéficier des 4 semaines de thérapies (aléatoirement 3h ou 6h par jour), d’un bilan après les 4 semaines et d’un dernier bilan 6 mois plus tard.
Il est très important d’insister sur le fait que les groupes sont définis aléatoirement, quelle que soit la volonté des parents ou les contraintes de la famille.
Les thérapies et les bilans se passent aux Etats-Unis, dans l’une des 13 universités y participant. L’université peut être choisie par les parents et à notre connaissance il reste des places dans chacune d’elles. Voici les villes concernées:
- Ann Arbor (Michigan)
- Baltimore (Maryland)
- Boston (Massachusetts)
- Charleston (South Carolina)
- Chicago (Illinois)
- Cincinnati (Ohio)
- Columbus (Ohio)
- Houston (Texas)
- La Jolla (California)
- New Haven (Connecticut)
- Philadelphia (Pennsylvania)
- Roanoke (Virginia) – Université leader de l’étude
- St. Louis (Missouri)
Conditions de participation
- que l’enfant ait entre 8 et 36 mois
- qu’il n’ait pas suivi de thérapie de contrainte induite (dure ou douce) dans les 12 mois qui précède le début de l’étude (quel que soit le groupe) et dans les 6 mois qui suivent la thérapie
- qu’il n’ait jamais reçu d’injection d’acide botulique (Botox)
- qu’au moins un parent parle couramment anglais
Modalités financières
L’étude I-Acquire est gratuite et non rémunérée. Le volume des thérapies coûte entre 10 et 20 000 dollars qui ne sont donc pas à la charge des parents.
Un dédommagement de 125 à 200 dollars est donné pour chaque bilan.
Les frais d’hébergement ne sont pas couverts ni les frais de transport. Il serait cependant possible de loger gratuitement dans des maisons de parents Ronald McDonald à proximité des hôpitaux universitaires. Mais il faut noter que les thérapies se font sur le lieu de vie de l’enfant ce qui n’est pas très pratique si l’on est dans une maison de parents.
L’investissement financier est donc conséquent.
Nous concernant
Pour le site d’étude, nous avons choisi Columbus dans l’Ohio car nous avons de la famille à Cleveland à 3h de route. Nous avons été intégrés au groupe 1 ce qui nous convient parfaitement.
Pour le budget, nous imaginons un total de 15 000€ ce qui comprend 4 voyages pour tous les 3, la location de voiture et la location d’un deux pièces si nous jugeons la maison de parents inadaptée.
Nous vous tiendrons bien sûr informés de nos avancées.
Si vous souhaitez plus de renseignements sur I-Acquire, vous pouvez visiter le site de l’étude et contacter la coordinatrice à l’adresse suivante: I-Acquire@vtc.vt.edu
Vous souhaitez nous aider à financer la logistique de cette étude, vous pouvez faire un don pour les thérapies de Soline.
