Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… Nous espérons qu’il pourra aider des familles. Bonne visite.

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

1 week ago

Publication un peu spéciale aujourd’hui. Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale est une association dont la vocation est principalement d’aider les enfants atteints de paralysie cérébrale. Mais qu’en est-il des adultes? La paralysie cérébrale ne disparaît pas passée 18 ans. Si la plasticité cérébrale diminue avec l’âge, des progrès sont toujours possibles.Récemment, nous avons été contactés par @charlotte031990, 34 ans, qui se démène pour financer ses thérapies. Pour cela elle réalise de magnifiques marque-pages qu’elle vend via son compte instagram. Nous vous invitons chaleureusement à les y découvrir et pourquoi pas vous laisser tenter. Charlotte dispose également d’une cagnotte vous permettant de l’aider directement. De notre côté, nous réfléchissons à comment mieux aider les adultes atteints de paralysie cérébrale. La sélection des dossiers de financement de thérapie est toujours un moment compliqué. Donner à un, c’est dire non à un autre. Parfois même à des familles et des enfants que nous connaissons personnellement. En attendant de trouver des solutions pour aider plus de monde, notre association peut contribuer à donner un peu de visibilité aux initiatives comme celles de Charlotte. N’hésitez pas à nous contacter. #avecsoline #paralysiecerebrale #handicap #dons #therapie … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 weeks ago

Dernière publication en cette journée de la paralysie cérébrale. Cette pathologie n’engendre pas uniquement des troubles moteurs. Elle résulte d’un endommagement du cerveau ce qui très souvent engendre des troubles associés. Ainsi il n’est pas rare qu’une personne attente de paralysie cérébrale soit également atteinte de:– troubles cognitifs– trouble de la communication et du langage– d’épilepsie– de troubles du développement intellectuel– de troubles neurosensoriels et sensorielsCes troubles, associés aux troubles moteurs, nécessitent une prise en charge parfois lourde des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Le quotidien de ces personnes et de leurs aidants, souvent leur famille, est rythmée par de nombreuses thérapies, des exercices à la maison et des suivis médicaux. Pour beaucoup de familles, cet accompagnement est un combat avec un impact fort sur la vie sociale, la vie professionnelle, les loisirs et la santé physique et mentale. Partager ce quotidien, avec justesse et dignité, est un des leviers d’action pour pousser la classe politique à agir vers plus de reconnaissance et de solidarité.#avecsoline #paralysiecérébrale #aidants #sensibilisation #JournéeNationale #6octobre #JournéeDesAidants #journéeparalysiecérébrale … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 weeks ago

En cette journée des aidants, nous souhaitons faire un focus sur leur relation avec le monde du travail.La situation de proche aidance implique très souvent des bouleversements dans la vie professionnelle de la personne concernée.Entre fatigue engendrée par l’aidance ou nécessité de s’absenter pour accompagner la personne aidée dans son parcours thérapeutique, il est fréquent que l’aidant doivent réduire son temps de travail, changer d’emploi ou même renoncer à travailler. Des aides financières existent, mais elle ne sont jamais à la hauteur de la perte de salaire causée. D’ici 2030, la France passera de 1 personne sur 5 à 1 personne sur 4 en situation de proche aidance. Cela s’explique entre autres par le vieillissement de la population et l’augmentation du nombre de maladies graves (ex: +77% de cancers d’ici 2050 selon l’OMS). La proche aidance est donc plus que jamais un enjeu de société et donc un enjeu pour les employeurs. Pourtant rares sont les entreprises ou administrations ayant une politique forte sur la proche aidance. Il est souvent constaté un manque de vision, une absence de politique de gestion de carrière, de recrutement ou de rémunération. Les outils de formation et de sensibilisation pour les managers et les RH peuvent être insuffisants. Les diagnostics internes et la mesure de la qualité de vie et des conditions de travail des aidants sont rares. Ces manquements peuvent mener à des situations très difficiles comme un isolement fort, un sentiment d’incompréhension, des burnout, des démissions ou des discriminations. L’observatoire ORCIP catégorise ainsi 20% des aidants comme vulnérables et 32% comme désemparés. Il est ainsi primordial que les entreprises et administrations se saisissent avec force de sujet. Les politiques ont aussi un rôle à jouer, peut-être même un rôle coercitif. #avecsoline #paralysiecérébrale #aidants #sensibilisation #JournéeNationale #6octobre #JournéeDesAidants #journéeparalysiecérébrale … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 weeks ago

En cette journée de la paralysie cérébrale, nous continuons de vous expliquer en quoi cette pathologie consiste.Dans cette publication, nous vous parlons des troubles moteurs qui peuvent être variés et se cumuler ou non.Ainsi, les personnes touchées par la paralysie cérébrale pourront avoir:– de la spasticité dans les membres (rigidité musculaire)– une hypotonie, souvent axiale (faiblesse musculaire)– des plégies (paralysies)– des parésies (paralysies partielles ou pertes de force)– une dyskinésie (mouvement anormaux et involontaires)– une ataxie (manque de coordination des mouvements)Le cumul de ces troubles provoquent le plus souvent de grande difficultés dans la réalisation de gestes du quotidien, dans la posture et dans les déplacements. Des appareillages (attelles, corsets-sièges, fauteuils roulants, verticalisateurs) peuvent être nécessaires selon les cas.#avecsoline #paralysiecérébrale #aidants #sensibilisation #JournéeNationale #6octobre #JournéeDesAidants #journéeparalysiecérébrale … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 weeks ago

Saviez-vous qu’un français sur 5 était un aidant? Probablement pas car près d’un aidant sur deux ne se considère pas comme tel.D’ailleurs qu’est-ce qu’un aidant? Il s’agit d’une personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap.Très souvent un aidant est un membre de la famille très proche (parents, enfants, fratrie) mais il peut être un voisin ou un ami. La situation de proche aidance peut avoir des répercutions directes sur la vie sociale, la vie professionnelle, les loisirs, les finances et la santé physique ou mentale de la personne. Parce que n’importe qui peut devenir aidant du jour au lendemain, il est important d’en parler et de donner de la visibilité à cette tranche de la population. #avecsoline #paralysiecérébrale #aidants #sensibilisation #journéenationale #6octobre #journéedesaidants #journéeparalysiecérébrale … See MoreSee Less

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16 avril 2023

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L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

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À l’association

Pour les thérapies de Soline

Nos actions

Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

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La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

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Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

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