Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… L’association est d’intérêt général et a entre autres actions financé l’équivalent de 500h de thérapies réparties sur une quarantaine d’enfants.
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📊 En France, 12 % de la population est en situation de handicap. 60 % des personnes y seront confrontées avant l’âge de 60 ans et quasiment 100 % le seront à un moment donné de leur vie, de façon temporaire ou permanente. Par ailleurs, près de 20 % de la population est proche aidante. Ce taux atteindra 25 % en 2030, et une personne sur deux sera aidante à un moment de sa vie. Les enjeux liés au handicap, à l’accessibilité et à l’autonomie ne concernent donc pas une minorité, mais bien l’ensemble de la population, sans exception ou presque.![]()
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🗳️ L’année 2026 sera marquée par les élections municipales. Il s’agit d’un moment privilégié pour faire rentrer dans le débat public les enjeux liés au handicap, à l’inclusion ou à l’autonomie.![]()
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🌬️ Un travers fréquemment observé dans les programmes politiques reste le manque de propositions concrètes. « Améliorer l’accessibilité » ou « garantir les droits des personnes en situation de handicap » sont des intentions louables, mais aussi insaisissables que le vent dans les feuilles d’un arbre. Ce ne sont ni des propositions opérationnelles, ni des actions mesurables.![]()
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📢 Nous souhaitons donc partager publiquement dix actions concrètes qui nous paraissent prioritaires, notamment pour une majorité de villes périurbaines comme celle où notre association est domiciliée. Cette démarche est strictement non partisane. Nous espérons que de nombreuses listes candidates saura s’en saisir et les intégrer à leur programme.![]()
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📩 1/ Mettre en place une adresse email dédiée, accompagnée d’une campagne de communication auprès des habitants, afin de permettre la remontée des problématiques d’accessibilité rencontrées au quotidien dans la ville, qu’il s’agisse de la voirie, des bâtiments publics ou des commerces. Ces remontées permettront de prioriser les investissements là où les besoins sont les plus urgents et les plus impactants.![]()
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🌐 2/ Créer un espace clairement identifié sur le site internet de la ville recensant l’ensemble des services destinés aux personnes en situation de handicap, qu’ils relèvent du CCAS, des associations locales, des permanences de services ou des élus.![]()
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🚌 3/ Demander et pérenniser des services de transport public à la demande permettant aux personnes à mobilité réduite de se déplacer librement sur le territoire, et s’assurer que les lignes régulières desservent effectivement les lieux de vie collective et de travail (foyers, ESAT, IME, IEM…).![]()
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🚧 4/ Établir un plan d’investissement pluriannuel couvrant l’ensemble du mandat pour la mise en accessibilité de la voirie et de l’espace public : trottoirs, passages piétons, aires de repos, bancs, signalisation visuelle et sonore.![]()
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🏷️ 5/ Mettre en place une notation et un label communal d’accessibilité pour les bâtiments publics et les commerces, définir des objectifs de progression sur la durée du mandat et fournir un guide pratique complet sur la mise aux normes d’accessibilité de ces bâtiments.![]()
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🏫 6/ Réaliser un diagnostic d’accessibilité de l’ensemble des établissements scolaires rochois, en partenariat avec la communauté de communes, le département et la région pour les établissements ne relevant pas directement de la commune, puis engager les travaux nécessaires au respect de la loi.![]()
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🎓 7/ Organiser chaque année, dans le cadre d’une semaine dédiée à la lutte contre les discriminations, un atelier ludique, pédagogique et de sensibilisation au handicap à destination des élèves de CE1 ou CE2.![]()
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🤝 8/ Conditionner tout ou partie des subventions municipales à la réalisation d’actions solidaires en faveur des publics vulnérables : personnes en situation de handicap, personnes âgées, familles monoparentales, foyers précaires, demandeurs d’asile.![]()
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💼 9/ Proposer un service d’accompagnement des personnes en situation de handicap et de leurs aidants afin de lutter contre la désinsertion et l’exclusion professionnelles, et garantir le respect du taux légal de 6 % de travailleurs reconnus RQTH au sein de la collectivité.![]()
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🏠 10/ Réaliser un diagnostic du taux de logements accessibles sur le territoire communal et imposer, par arrêté, un objectif de 100 % de logements accessibles pour les nouvelles constructions, contre 20 % aujourd’hui.![]()
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✨ Ces propositions ne nous appartiennent pas. N’hésitez pas à les partager autour de vous et surtout aux listes candidates dans votre commune. Une société plus inclusive passe par une volonté politique, souvent issue d’actions citoyennes.
Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale, c’est au début une histoire de famille. Elle s’est ensuite transformée en aventure humaine faite d’engagement bénévole, de solidarité et de soutiens précieux. Sans nos donateurs et nos partenaires, qu’ils soient associatifs, issus des collectivités ou du monde de l’entreprise, rien de tout cela ne serait possible. ![]()
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Grâce à vous, nous avons pu financer plus de 500 heures de thérapies, envoyer gratuitement plus de 600 exemplaires des livres « Tous avec Yujie » et « Dis Yujie ? », et organiser des événements à la fois ludiques, inclusifs et adaptés. Votre confiance et votre générosité donnent un sens à nos actions.![]()
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En 2026, de nouveaux partenaires nous ont rejoints et ont renforcé cette belle dynamique. Les Sarments Solidaires, ainsi que le collectif de scrapbooking à l’origine d’une vente aux enchères organisée à la fin de l’année 2025, ont contribué de manière déterminante à la poursuite de nos projets. Leur engagement, aux côtés de celui de tous nos soutiens, nous a permis de maintenir le cap et de continuer à avancer avec la même énergie et les mêmes valeurs. Merci à chacune et chacun d’entre vous de faire partie de cette histoire.![]()
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La suite reste néanmoins incertaine. Les aides aux associations sont menacées et plus que jamais elles dépendent de leurs propres actions de financement et du mécénat. Que vous soyez une entreprise, une fondation ou une association, toute aide peut nous aider à faire la différence dans le quotidien d’un enfant atteint de paralysie cérébrale.
🧠 Le parcours thérapeutique d’un enfant atteint de paralysie cérébrale peut être comparé, à bien des égards, à celui d’un sportif de haut niveau. Comme ces athlètes, nos enfants ont besoin d’un entraînement régulier, structuré et progressif, composé de thérapies hebdomadaires, pensé sur le long terme.![]()
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🏋️ Prenons l’exemple de Soline. Chaque semaine, son programme comprend :![]()
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▪ 2 séances de kinésithérapie de 45 minutes![]()
▪ 1 heure de DMI![]()
▪ 2 séances d’orthophonie (30 et 45 minutes)![]()
▪ 1 séance d’ergothérapie de 45 minutes![]()
▪ 1 séance de psychomotricité de 45 minutes![]()
▪ 1 séance d’éducation spécialisée en groupe de 3 heures toutes les deux semaines![]()
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Ce rythme soutenu constitue le socle de son accompagnement, à l’image des entraînements quotidiens d’un sportif préparant une compétition majeure.![]()
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🚀 Ce programme hebdomadaire, déjà exigeant, permet de préparer des périodes encore plus intenses : les stages intensifs. En 2026, Soline participera à six stages de DMI de 8 heures réparties sur 4 jours, ainsi qu’à deux stages de 30 et 50 heures sur deux semaines chacun.![]()
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Ces stages sont complémentaires des thérapies hebdomadaires. Ils sont souvent l’occasion de véritables déclics, de passages de cap, observés pendant le stage ou dans les semaines qui suivent.![]()
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🔁 Les thérapies hebdomadaires jouent ensuite un rôle clé : celui de consolider et maintenir les progrès réalisés. L’un ne va pas sans l’autre. C’est bien la combinaison entre entraînement régulier et périodes intensives qui permet d’obtenir des résultats durables.![]()
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😴 Sans surprise, un tel programme est extrêmement énergivore pour l’enfant. Comme dans le sport de haut niveau, il est essentiel d’intégrer des périodes de charge allégée, voire de repos complet, dans l’année. Généralement, nous diminuons le rythme après les stages de deux semaines et pendant les vacances scolaires. Une à deux fois par an, nous faisons une pause totale des thérapies. En 2025, cette coupure a été absolument indispensable.![]()
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🧘 Autre point commun avec le sport de haut niveau : la préparation mentale. Les progrès ne sont ni linéaires ni constants. La plupart des enfants traversent des périodes de stagnation, voire de régression, malgré un investissement thérapeutique important. Ces phases peuvent être sources de frustration, de déception et de découragement.![]()
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Il est donc capital de préparer l’enfant à cette éventualité et de l’accompagner psychologiquement lorsqu’elle survient. La non-atteinte d’un objectif peut être très difficile à vivre, et cet aspect ne doit jamais être négligé.![]()
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⚖️ Le programme décrit ici est pourtant loin d’être exceptionnel. De nombreuses familles en font davantage encore, en fonction des capacités physiques de l’enfant et de son adhésion aux thérapies. Malgré cela, ces approches peuvent parfois être critiquées par le corps médical ou paramédical. Certains parents ont même été sévèrement jugés, voire signalés pour maltraitance.![]()
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Ces situations deviennent heureusement plus rares à mesure que les mentalités évoluent, mais elles existent encore trop souvent en France. À titre de comparaison, lors d’un stage aux États-Unis en 2023, le programme de Soline avait été jugé insuffisant par la thérapeute qui l’accompagnait.![]()
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💰Bien souvent, le facteur limitant n’est pas l’enfant, mais la fatigabilité des parents, qui doivent suivre ce rythme intense, ainsi que la contrainte financière. Le programme thérapeutique de Soline représente un budget annuel d’environ 20 000 €. Sans le soutien des associations qui accompagnent nos enfants, il serait tout simplement impossible pour la majorité des familles de le mettre en œuvre.
👨👩👧👦 En tant que parents et responsables d’association, nous sommes quotidiennement confrontés au dilemme de la recherche de soins pour nos enfants. Récemment, l’association Avec Soline a été sollicitée à plusieurs reprises par des familles, et même directement par un centre basé au Mexique, pour contribuer au financement de thérapies par Cytotron.![]()
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🚫 Après analyse et des échanges directs avec un promoteur de cette technologie, nous avons pris la décision de ne pas financer ces thérapies, ni de les entreprendre pour notre propre fille, Soline. Voici les points de vigilance qui motivent notre position.![]()
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🧲 Le Cytotron est un appareil qui utilise la résonance magnétique quantique (RFQMR). Contrairement à l’IRM qui utilise les ondes pour l’imagerie, le Cytotron utilise des ondes magnétiques dans un but présenté comme thérapeutique. Le centre avance que ces ondes pourraient "réparer le cerveau".![]()
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⚠️ À ce jour, nous ne sommes pas capables de dire si ce traitement fonctionne ou non avec certitude. Cependant, notre rôle est d’alerter sur les zones d’ombre majeures entourant cette pratique.![]()
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🔬 1. L’absence de preuves scientifiques indépendantes![]()
Le centre affirme obtenir des progrès sur 100 % de ses patients et annonce depuis des années une étude imminente. Pourtant, aucune publication n’est disponible dans les revues médicales de référence. La crédibilité d’un protocole repose sur des études indépendantes, randomisées et contrôlées, évaluées par des pairs. Sans cela, les affirmations restent des promesses de communication, pas des faits médicaux.![]()
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👩⚕️ 2. Un scepticisme marqué de la communauté scientifique ![]()
Nous n’avons trouvé aucun neurologue ou chercheur indépendant, hors de la sphère d’influence du fabricant, vantant les mérites de cette thérapie. Au contraire, des experts expriment leurs doutes face au manque de données tangibles.![]()
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💰 3. Un coût exorbitant face aux alternatives reconnues ![]()
Le coût d’un séjour (thérapie, transport, hébergement) est présenté entre 30 000 € et 40 000€. Pour mettre ce chiffre en perspective, cette somme représente :![]()
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▪️30 à 80 semaines de thérapies intensives type MEDEK ou DMI. ![]()
▪️5 à 6 stages de rééducation intensive de type HABIT-ILE.![]()
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👀 4. En observant les témoignages (bien que cela ne constitue pas une preuve scientifique), les progrès constatés après un passage au Cytotron ne semblent pas supérieurs à ceux obtenus via ces méthodes classiques, qui sont 5 à 15 fois moins coûteuses.![]()
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🗣️ 5. Face aux sollicitations du représentant du centre, nous avons tenu à clarifier notre position:![]()
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▪️Rôle d’aidant vs Promoteur : Ce n’est pas aux familles de "faire venir" des neurologues pour évaluer une machine, mais au fabricant de fournir des preuves cliniques solides. ![]()
▪️Manque de transparence : Revendiquer "1 000 patients en progrès" n’a aucune valeur sans critères d’évaluation définis et sans comparaison avec un groupe témoin. ![]()
▪️Inexactitudes médicales alarmantes : Le centre qualifie l’AVC ou la paralysie cérébrale de "maladies neurodégénératives". C’est une erreur scientifique majeure. Ces conditions sont des lésions acquises ou neurodéveloppementales non progressives. Cette confusion jette un doute sérieux sur la rigueur médicale de leur discours.![]()
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⏳ Il est important de préciser que l’association Avec Soline s’autorise parfois à financer des thérapies qui ne sont pas encore formellement prouvées par des études. Nous sommes conscients que le temps de la preuve scientifique est souvent beaucoup trop long face à l’urgence de la rééducation et à la fenêtre de tir de la neuroplasticité. Cependant, nous veillons à ce que ces thérapies s’appuient au moins sur des bases de rééducation éprouvées.![]()
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🤸♀️ Par exemple, les méthodes MEDEK ou DMI reposent sur la répétition d’exercices physiques et la stimulation motrice, des principes universellement reconnus comme bénéfiques pour le développement de l’enfant.![]()
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💜 Nous respectons profondément le choix des familles de vouloir essayer le Cytotron, comme celui de faire appel à toute autre approche. Chaque parent fait le maximum pour son enfant.![]()
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🛡️ Toutefois, nos ressources étant limitées, nous avons la responsabilité de gérer l’argent issu de vos dons et de nos actions avec la plus grande prudence. Pour cette raison, nous avons choisi de concentrer nos financements sur des thérapies moins controversées, plus accessibles financièrement et basées sur des principes de rééducation solides.
🧩 Le corset-siège est un dispositif d’aide à la posture utilisé chez certains enfants atteints de paralysie cérébrale (PC). Il a pour objectif d’améliorer le maintien du tronc et de la tête en position assise, afin de favoriser le confort, la sécurité et la participation de l’enfant aux activités du quotidien.![]()
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👶 Il est essentiel de rappeler que tous les enfants atteints de paralysie cérébrale n’ont pas besoin d’un corset-siège. Son indication dépend du type de PC, du tonus musculaire et des capacités motrices de l’enfant. Ces dispositifs sont le plus souvent prescrits dans les formes les plus importantes, notamment chez les enfants hypotoniques, qui ont de grandes difficultés à maintenir seuls une posture assise stable.![]()
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🪑 Le corset-siège permet un meilleur alignement du bassin et du tronc, limite les compensations posturales et réduit la fatigue. Il aide l’enfant à être plus disponible pour interagir, jouer, apprendre et participer à la vie quotidienne dans de meilleures conditions.![]()
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🍽️ Son rôle est également majeur lors des repas, en particulier pour les enfants sujets aux fausses routes. Une posture stable et sécurisée facilite la déglutition, diminue les risques d’aspiration et rend les temps de repas plus sûrs, à la fois pour l’enfant et pour les personnes qui l’accompagnent.![]()
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📏 En raison de la croissance, le corset-siège doit être renouvelé en général chaque année, et parfois plus souvent selon l’évolution morphologique de l’enfant. Sa fabrication nécessite le plus souvent trois rendez-vous : un premier pour le moulage, un second pour le pré-essayage, puis un dernier pour la livraison finale et les ajustements.![]()
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💰 Le corset-siège est généralement pris en charge par la Sécurité sociale, ce qui est un soutien indispensable pour les familles. En revanche, le parcours de mise en place se fait le plus souvent avec l’intervention d’un ergothérapeute, dont les consultations ne sont pas prises en charge. Le coût se situe habituellement entre 60 et 80 € de l’heure, représentant un reste à charge important compte tenu du nombre de séances nécessaires.![]()
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🏠🚗 Le corset-siège est un équipement encombrant, ce qui pose des difficultés concrètes au quotidien. Il prend de la place dans le logement et complique les déplacements, notamment dans les transports, nécessitant parfois un véhicule adapté et une organisation logistique lourde.![]()
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🎒 Pour les enfants accueillis en crèche ou scolarisés, une autre contrainte s’ajoute : un seul corset-siège est pris en charge. Cela impose soit de le transporter en permanence entre les différents lieux de vie, soit d’utiliser un ancien corset-siège sur l’un des sites, souvent moins adapté à la taille actuelle de l’enfant, avec un impact possible sur le confort, la posture et la sécurité.![]()
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💜 Le corset-siège est donc un outil essentiel pour certains enfants atteints de paralysie cérébrale, mais son utilisation s’accompagne de contraintes financières, matérielles et organisationnelles importantes, qui pèsent fortement sur le quotidien des familles et méritent d’être mieux reconnues.
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L’association
L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.
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Nos actions
Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.
La paralysie cérébrale
Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.
Nos principaux soutiens
Nous rejoindre
Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.
