Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… L’association est d’intérêt général et a entre autres actions financé l’équivalent de 500h de thérapies réparties sur une quarantaine d’enfants.

Agenda

Forum Départemental du Handicap 74

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale sera présente le 20 mai 2026 au Forum Départemental de la Haute Savoie. Retrouvez nous sur place pour échanger avec nous sur la paralysie […]

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🗳 Le handicap, l’accessibilité et l’autonomie ne concernent pas une minorité : ils concernent l’ensemble de la population. Quasiment chacun sera confronté au handicap de façon temporaire ou permanente au cours de sa vie, et une personne sur deux sera aidante à un moment donné. Les élections municipales de 2026 sont une opportunité pour transformer ces réalités en politiques publiques concrètes.🤝 Nous avons récemment partagé publiquement dix propositions concrètes, peu coûteuses et immédiatement applicables à l’échelle municipale. Cette démarche est strictement non partisane : notre souhait est qu’un maximum de listes candidates puissent s’en saisir et les intégrer à leur programme. Tout au long de la période de campagne électorale, nous allons détailler chacune de ces propositions.PROPOSITION 3✨Garantir le droit au déplacement pour tous en pérennisant un service de transport à la demande (TAD) pour les personnes à mobilité réduite. Parallèlement, réviser le schéma des lignes régulières pour s’assurer qu’elles desservent réellement les lieux stratégiques de vie et de travail (foyers d’hébergement, ESAT, IME, IEM).🚌La mobilité est la clé de l’autonomie. Sans transport adapté, l’accès à l’emploi, aux soins, à la culture ou simplement au lien social est impossible. L’isolement géographique renforce l’isolement social.🧭 Les trajets domicile-travail ou domicile-soin sont vitaux. Pour les travailleurs en ESAT ou les jeunes en IME, le transport ne doit pas être un frein à l’intégration professionnelle ou éducative.🤝 Une offre de transport inclusive bénéficie à tous, y compris aux personnes âgées ou aux parents avec poussettes, en rendant le réseau plus lisible et plus proche des besoins réels.⚙️Cette action nécessite une concertation étroite avec l’autorité organisatrice des transports (agglomération ou région). Il faudra cartographier les besoins non couverts et négocier les adaptations de lignes.📱 Le service à la demande doit être souple : réservation simplifiée (appli ou téléphone) et amplitude horaire adaptée à la vie active. Une phase de test pourra être lancée sur les zones les moins desservies avant généralisation.💶 Coût estiméÉtudes : Ressources internesCréation et fonctionnement : Variable selon le délégataire (négociation contrat transport)Gestion : Suivi par l’élu aux transports See MoreSee Less
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🗳 Le handicap, l’accessibilité et l’autonomie ne concernent pas une minorité : ils concernent l’ensemble de la population. Quasiment chacun sera confronté au handicap de façon temporaire ou permanente au cours de sa vie, et une personne sur deux sera aidante à un moment donné. Les élections municipales de 2026 sont une opportunité pour transformer ces réalités en politiques publiques concrètes.🤝 Nous avons récemment partagé publiquement dix propositions concrètes, peu coûteuses et immédiatement applicables à l’échelle municipale. Cette démarche est strictement non partisane : notre souhait est qu’un maximum de listes candidates puissent s’en saisir et les intégrer à leur programme. Tout au long de la période de campagne électorale, nous allons détailler chacune de ces propositions.PROPOSITION 2✨Créer un espace clairement identifié sur le site internet de la ville recensant l’ensemble des services destinés aux personnes en situation de handicap, qu’ils relèvent du CCAS, des associations locales, des permanences de services ou des élus.✨🧭 Le premier obstacle rencontré par de nombreuses familles n’est pas l’absence d’aide… mais l’impossibilité de savoir qu’elle existe. L’information dispersée crée du non-recours aux droits.📚 Les dispositifs existent souvent : CCAS, associations, permanences sociales, aides départementales. Mais sans porte d’entrée claire, le parcours devient un labyrinthe administratif.🤝 Centraliser l’information ne crée pas de nouveaux services : cela rend visibles ceux qui existent déjà. C’est une politique publique à coût quasi nul mais à impact immédiat.🌐 La mise en œuvre est simple : une rubrique dédiée, accessible en deux clics maximum depuis la page d’accueil du site municipal.📋 L’information doit être organisée par besoins concrets : logement, emploi, transport, scolarité, répit des aidants. Pas par services administratifs.📞 Chaque fiche doit comporter un contact humain clair. Une information sans interlocuteur reste abstraite.🔄 Une mise à jour trimestrielle garantit la fiabilité du dispositif.💶 Coût : 0 à 1 000 € (selon si le webmaster est interne ou externe)👤 Gestion : ≈ 0,02 à 0,05 ETP See MoreSee Less
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3 days ago

Aujourd’hui, le président de notre association a eu l’honneur d’assister, aux côtés de Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée chargée du Handicap et de l’Autonomie, à la présentation d’un manifeste réalisé par des experts d’usage en situation de handicap. Il a également participé à une table ronde réunissant de nombreux acteurs associatifs du territoire, en présence de plusieurs parlementaires et élus locaux.Le manifeste s’est révélé particulièrement poignant, émouvant et d’une grande justesse. Il reflète avec force la réalité des personnes en situation de handicap en 2026 et leurs aspirations légitimes : pouvoir vivre, tout simplement, comme chacun d’entre nous.Lors de la table ronde, chaque association a pu s’exprimer quelques minutes afin d’interpeller la ministre et de lui faire remonter constats et alertes de terrain. Bien qu’étant le « petit poucet » de cette assemblée, notre association a pu porter avec conviction la voix de ses adhérents et personnes accompagnées. Notre président a ainsi présenté deux préoccupations majeures.Il est d’abord intervenu sur la lourdeur du parcours de soins de nos enfants, contraints de suivre plusieurs centaines de rendez-vous et de thérapies par an. Couplés aux stages intensifs nécessaires à leur progression, ces parcours peuvent représenter des coûts de plusieurs dizaines de milliers d’euros chaque année pour les familles. Il a également souligné le manque criant de thérapies intensives disponibles et prises en charge, malgré des études démontrant leur efficacité. Les gains d’autonomie réalisés durant l’enfance constituent pourtant un investissement durable, générant souvent des économies substantielles en aide sociale à l’âge adulte.Il a ensuite alerté sur le déploiement complexe de la réforme de prise en charge des fauteuils roulants. Plusieurs difficultés ont été signalées : dégradation de certaines offres fabricants, incompréhensions sur les modalités de remboursement, notamment pour les fauteuils hors nomenclature ou dépassant le prix limite de vente.Si la ministre n’a pas apporté de réponse immédiate sur le premier point, elle nous a en revanche invités à entrer en contact avec son cabinet concernant les difficultés liées à la réforme des fauteuils roulants, démarche que nous avons déjà engagée.Nous avons profité de l’événement pour remettre à Madame la Ministre et aux parlementaires des exemplaires de nos livres.Nous remercions chaleureusement Mme la ministre et son équipe pour leur écoute attentive lors de cette table ronde. Nos remerciements vont également à M. le sénateur Loïc Hervé, à l’origine de notre invitation, ainsi qu’à Mme la députée Véronique Riotton, à l’initiative de cet événement.Nous avons enfin été ravis de partager ce moment avec nos associations amies Alpysia et AFTC 74, qui œuvrent elles aussi auprès d’enfants et d’adultes atteints de paralysie cérébrale ou de lésions cérébrales. See MoreSee Less
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🗳 Le handicap, l’accessibilité et l’autonomie ne concernent pas une minorité : ils concernent l’ensemble de la population. Quasiment chacun sera confronté au handicap de façon temporaire ou permanente au cours de sa vie, et une personne sur deux sera aidante à un moment donné. Les élections municipales de 2026 sont une opportunité pour transformer ces réalités en politiques publiques concrètes.🤝 Nous avons récemment partagé publiquement dix propositions concrètes, peu coûteuses et immédiatement applicables à l’échelle municipale. Cette démarche est strictement non partisane : notre souhait est qu’un maximum de listes candidates puissent s’en saisir et les intégrer à leur programme. Tout au long de la période de campagne électorale, nous allons détailler chacune de ces propositions .PROPOSITION 1✨Mettre en place une adresse email dédiée, accompagnée d’une campagne de communication auprès des habitants, afin de permettre la remontée des problématiques d’accessibilité rencontrées au quotidien dans la ville, qu’il s’agisse de la voirie, des bâtiments publics ou des commerces. Ces remontées permettront de prioriser les investissements là où les besoins sont les plus urgents et les plus impactants.✨🔍 L’accessibilité ne se voit pas toujours. Un trottoir légèrement trop haut, une porte trop lourde, un passage piéton mal positionné peuvent rendre un trajet impossible pour certaines personnes. Ces obstacles sont souvent invisibles pour la majorité… mais quotidiens pour d’autres.📣 Créer un canal officiel de signalement revient à reconnaître l’expertise d’usage des habitants. Les personnes concernées deviennent actrices de l’amélioration de la ville. Ce n’est pas une plainte : c’est une contribution à l’intérêt général.🧭 Cette démarche permet aussi d’éviter les décisions prises “à l’aveugle”. Les investissements publics peuvent être guidés par les besoins réels, et non par des impressions ou des priorités administratives abstraites.✉️ La première étape est simple : une adresse email dédiée ou un formulaire clair sur le site municipal. Le dispositif doit être lisible, facile à trouver et accessible numériquement.🗺️ Chaque signalement peut être intégré dans une cartographie interne. Rapidement, des zones prioritaires apparaîtront : quartiers mal desservis, bâtiments problématiques, axes dangereux.🤝 Un engagement de réponse est essentiel. Même si la solution prend du temps, un accusé de réception et un suivi créent de la confiance entre la mairie et les habitants.📢 Une campagne de communication est indispensable : affiches, réseaux sociaux, bulletin municipal. Un outil inconnu n’existe pas.📊 Enfin, publier un bilan annuel renforce la transparence : nombre de signalements, actions engagées, priorités futures.💶 Coût de création : quasi nul (ressources internes)📣 Communication : 0 à 3 000 €👤 Gestion : temps agent estimé à 0,05 ETP See MoreSee Less
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✨ Cette semaine, nos adhérentes Françoise et Josette ont représenté l’association lors de la remise du chèque issu de la vente aux enchères de scrapbooking organisée en décembre, au profit de deux associations, dont la nôtre. Un moment fort, rempli de générosité et de solidarité.💜 Nous souhaitons remercier une nouvelle fois Laurène, Marina et Sonia, ainsi que toutes les scrapbookeuses et enchérisseuses qui ont contribué à la réussite de cet événement. Leur engagement et leur soutien rendent possible de belles avancées pour les enfants que nous accompagnons.🌱 Grâce à ce don, l’équivalent de 25 heures de thérapies supplémentaires, réparties sur 3 enfants, pourra être financé par l’association cette année. Merci à toutes et à tous ! See MoreSee Less
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Dernières publications

L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

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couverture livre Tous avec Yujie

Nos actions

Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

Nos principaux soutiens

Nous rejoindre

Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

Des questions? N’hésitez pas à nous contacter!