Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… L’association est d’intérêt général et a entre autres actions financé l’équivalent de 500h de thérapies réparties sur une quarantaine d’enfants.

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

4 days ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
💡 Cet article est le fruit de plusieurs réflexions menées en parallèle. Il naît d’une discussion éclairante avec une maman qui est elle-même thérapeute et dont nous accompagnons le fils, mais aussi des réflexions personnelles du président d’Avec Soline, nourries par son implication au sein de la commission soin d’Alpysia. À cela s’ajoutent des enseignements tirés de diverses interventions de professeurs de la Fondation Paralysie Cérébrale.🔍 Le constat est récurrent : de nombreuses familles ayant un enfant atteint de paralysie cérébrale ou d’un autre handicap ont recours à des thérapies dont les preuves d’efficacité font défaut. Ce manque de preuves n’est souvent pas un signe d’inefficacité avérée, mais résulte plutôt de l’absence d’études scientifiques rigoureuses pour les valider. Ces thérapies incluent, entre autres, MEDEK/DMI, Feldenkrais, la rééducation des Réflexes Archaïques, l’ostéopathie, l’oxygénothérapie, Tomatis, la méthode Bobath, les vibrations ou encore l’acupuncture. Il est crucial de souligner que non prouvé ne signifie pas inefficace. Certaines de ces approches pourraient bien l’être, d’autres non. Il est impossible de trancher sans données probantes. Nous ne pouvons qu’acter l’absence de preuves scientifiques solides.🚦 Aujourd’hui, il existe des matrices synthétisant quelles sont les thérapies qui bénéficient d’un appui scientifique et de preuves suffisantes pour avancer qu’elles sont efficaces. La plus célèbre est celle de la chercheuse Iona Novak, intitulée "State of the Evidence Traffic Lights". Bien que publiée en 2020 (basée sur les données de 2019) et n’ayant pas fait l’objet d’une mise à jour globale sous cette forme précise depuis, elle demeure la référence internationale majeure. Cette synthèse classe les interventions selon un code couleur (vert pour "efficace", rouge pour "inefficace", jaune pour "incertain"). Pour les thérapies classées en "jaune" ou celles qui ne figurent pas dans la matrice, le manque de preuves ne permet pas de conclure avec certitude. Dans certains cas, il peut même exister des études démontrant l’inefficacité d’une thérapie (feu rouge), dont il est alors préférable de s’éloigner. En ce qui concerne les thérapies intensives, seules quelques-unes sont aujourd’hui reconnues en France pour leur efficacité prouvée. On peut citer notamment HABIT-ILE ou la Thérapie par Contrainte Induite du Mouvement, désormais mentionnées par la Haute Autorité de Santé (HAS) dans les parcours de soin conseillés pour les patients atteints de paralysie cérébrale.🚧 Cependant, force est de constater que ces thérapies validées ne sont aujourd’hui que peu accessibles. Les places sont limitées, l’organisation de ces stages exige une logistique lourde tant du côté des thérapeutes que des familles, et les lieux de thérapie certifiés sont rares. Face à cette pénurie, beaucoup de familles doivent se tourner vers d’autres types de stages. Pour ce faire, elles se reposent sur des témoignages, qui ne sont pas des preuves scientifiques, mais qui peuvent aider à la réflexion. La prise en charge financière de ces stages est très variable. Il est rare de pouvoir se les faire rembourser en France, alors que cela est plus fréquent à l’étranger, un constat illogique mais bien réel.📈 Au-delà des témoignages, les familles s’appuient sur les progrès concrets réalisés pendant ces stages. Là encore, il est souvent difficile d’établir avec certitude ce qui cause les progrès, qui peuvent provenir d’un développement naturel de l’enfant, des thérapies hebdomadaires ou du stage intensif en lui-même. Notre intuition, et il faut la considérer comme telle, est que c’est le plus souvent un mélange des trois et que les thérapies intensives, prouvées ou non, et les thérapies hebdomadaires sont complémentaires.⚖️ Il arrive parfois que les familles soient sévèrement jugées par les soignants suite à leur choix d’opter pour des thérapies non prouvées. Parfois même, elles font l’objet de signalements à la protection de l’enfance, avec des conséquences dramatiques pour le foyer. Ainsi, l’adhésion de l’enfant au projet de soin est capitale. Trouver l’équilibre entre le pousser vers le progrès et écouter son ressenti est tout aussi important que difficile.✨ En définitive, ce dilemme des familles est un miroir des tensions entre l’urgence d’agir, l’espoir suscité par des expériences partagées, et l’exigence de la démarche scientifique. Tant que l’accès aux thérapies intensives validées restera entravé par des contraintes d’accessibilité, les parents continueront de chercher des solutions là où la solidarité et les résultats observés leur ouvrent une voie. Il est de la responsabilité collective du monde du soin et de la recherche de combler ce vide, afin de permettre aux familles de faire des choix éclairés, sereins, et sans la crainte d’être jugées pour le dévouement qu’elles portent à leur enfant. … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

5 days ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
🌟 Comme nous vous le partagions il y a quelques semaines, l’association est en recherche active de fonds pour poursuivre ses actions.💜 Aujourd’hui, nous sommes heureux et reconnaissants de vous partager que le Kiwanis Annemasse Genevois a répondu favorablement à notre appel.🤝 Le Kiwanis est un mouvement international de bénévoles engagé pour le bien-être et l’épanouissement des enfants à travers le monde. Ses membres soutiennent de nombreux projets locaux afin d’offrir aux plus jeunes les meilleures chances de grandir et de réussir.🎯 Au-delà de l’aide financière exceptionnelle qui nous permettra de financer en 2026 environ 30 heures de thérapies pour les enfants aidés par l’association, c’est un vrai partenariat qui est en train de se construire.🔗 L’objectif : mutualiser nos actions pour aider encore plus d’enfants et de familles en France et en Haute-Savoie. Ainsi, lors de notre prochaine campagne de financement (janvier 2026), le Kiwanis pourra, sous conditions, aider des familles que nous ne pourrons peut-être pas aider ou compléter l’aide financière que nous serons en mesure de fournir.🌈 Cette collaboration est un bel exemple de synergie locale entre associations partageant les mêmes valeurs et objectifs.🙏 Nous sommes reconnaissants envers le Kiwanis Annemasse et le réseau national de nous soutenir dans notre volonté d’offrir les meilleures chances d’autonomie pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

1 week ago

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🔥 Mission Réussie : Avec Soline chez les Sapeurs-Pompiers !🚒 Hier, l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale a eu l’immense bonheur d’organiser conjointement avec le Centre de Secours du Pays Rochois une visite de caserne exceptionnelle!👨‍👩‍👧‍👦 Cette visite était dédiée aux enfants atteints de handicap de notre territoire ainsi qu’à leurs fratries. Au total, plus d’une vingtaine d’enfants et leurs parents ont pu découvrir l’univers passionnant des pompiers. Notre gratitude va tout particulièrement à 🧑‍🚒Clément et 👩‍🚒Annabelle dont la passion, la gentillesse et la bienveillance ont rendu ce moment magique.🤩 Le programme était riche : découverte des différents camions, initiation à la lance à incendie, grimpe d’échelle et de corde, essayage du casque et, bien sûr, un goûter convivial pour conclure !💖 Ce fut un moment privilégié, essentiel pour s’extraire d’un quotidien rythmé par les thérapies et les soins. Petits et grands ont apprécié cette parenthèse ! Ce fut aussi une belle occasion de tisser des liens : certaines familles ont pu se revoir, tandis que d’autres ont fait de magnifiques rencontres.🙏 Un immense MERCI à tous ceux qui ont contribué à cette réussite :❤️Au Centre de Secours du Pays Rochois pour leur accueil.💚Aux familles pour leur présence et leur confiance.💜Aux bénévoles de la caserne et de l’association : Clément, Annabelle, Françoise et Melissa … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 weeks ago

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🏛️ Il y a quelques jours, nous vous alertions sur les graves menaces que le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) faisait peser sur les personnes en situation de handicap. Au cœur de nos inquiétudes se trouvait l’article 44, qui prévoyait le gel de l’AAH, de l’AEEH et d’autres prestations d’autonomie.✅ Suite aux débats menés à l’Assemblée nationale, nous avons une nouvelle importante à partager : six amendements visant à la suppression pure et simple de cet article 44 ont été adoptés !➡️ C’est une première victoire majeure pour les droits des personnes en situation de handicap. Concrètement, si le texte restait en l’état, cela signifie que l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), l’AEEH (Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé), l’AJPP et l’AJPA seraient bien revalorisées en 2026, échappant au gel que nous dénoncions.⚠️ Cependant, il est essentiel de ne pas crier victoire trop vite.🏛️ Le parcours législatif du PLFSS est encore long. Le texte de loi va maintenant être transmis au Sénat pour y être examiné. Les sénateurs auront la possibilité d’étudier le texte en détail et ont le pouvoir de revenir sur ces amendements, c’est-à-dire de réintroduire l’article 44 et le gel des prestations.💬 Notre association reste donc plus que jamais vigilante. Nous allons suivre avec la plus grande attention les débats au Sénat et porter notre voix auprès des législateurs de notre territoire pour que cette suppression soit confirmée. … See MoreSee Less

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Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 weeks ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
⭐ Nous avons une excellente nouvelle à partager ! Après des mois d’attente, les exemplaires imprimés de notre second livre, "Dis Yujie ?", sont enfin dans nos locaux. Nous sommes plus que ravis de pouvoir commencer à vous les envoyer.📖 Ce livre est la suite de notre premier ouvrage et remplit une mission essentielle: expliquer ce qu’est la paralysie cérébrale, le handicap, et l’AVC à travers les échanges simples et tendres de Yujie avec ses amis. Notre objectif est de fournir un support pédagogique et réconfortant pour les familles.📦 Nous commençons les expéditions immédiatement, en donnant la priorité à nos adhérents et donateurs.▫ Commandes passées AVANT aujourd’hui : Nous visons un envoi de toutes ces commandes avant la fin du mois.▫ Commandes passées AVANT le 15 décembre : Notre engagement est que toutes ces commandes seront reçues avant Noël ! 🎄🎁 Le livre "Dis Yujie ?" est entièrement GRATUIT et peut être commandé sur notre site internet (le lien est disponible en commentaire !). C’est notre manière de réaffirmer aux familles qu’elles ne sont pas seules.Note : Une petite participation aux frais de port est demandée pour les envois vers la Suisse et la Belgique.Rappel : Les quantités sont limitées. Merci de ne le commander que si vous avez un enfant atteint de paralysie cérébrale.🙏 Un immense MERCI à nos partenaires ! Ce projet n’aurait pas vu le jour sans l’appui de nos précieux partenaires et mécènes que nous remercions très sincèrement pour leur soutien :Typo’libris Glisse en Coeur – Le Grand-Bornand –Fonds de dotation pour l’EnfanceESF AVORIAZ 1800 FDVA Département de la Haute-Savoie Ville de La Roche-sur-Foron Caisse locale du Crédit Agricole des Savoie Kaliderson 🔗Le lien de commande est dans le premier commentaire ! … See MoreSee Less

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L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

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À l’association

couverture livre Tous avec Yujie

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Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

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La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

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Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

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