Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… L’association est d’intérêt général et a entre autres actions financé l’équivalent de 500h de thérapies réparties sur une quarantaine d’enfants.

En savoir plus
Faire un don
Nos actions
photo soline 6 mois

Agenda

Aucun événement à venir

Tous nos événements >

Sur Facebook

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

2 days ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
Cher Père Noël 🎅 ,🎁 Cette année encore, nous prenons la plume! Avant toute chose, si tu ne devais retenir qu’un seul vœu, ce serait celui-ci : que tous les enfants accompagnés par notre association, et ceux que nous n’avons malheureusement pas encore la possibilité de suivre, passent de joyeuses fêtes de fin d’année, entourés de douceur, de rires, et pourquoi pas d’un peu de magie. Et tant qu’à faire, qu’ils réalisent de merveilleux progrès, petits ou grands, qui illuminent le quotidien et encouragent leurs familles.🧑‍🤝‍🧑 Mais puisque tu as un traîneau bien rempli et, paraît-il, une oreille attentive, nous nous permettons d’ajouter quelques demandes: nous rêvons de bénévoles prêts à donner un peu de leur temps et de leur talent. De bonnes fées (ou de gentils lutins !) qui sauraient nous aider là où nous ne brillons pas encore autant que nous le souhaiterions :🎄pour chouchouter notre site internet,🎄pour apporter une touche magique en graphisme,🎄ou encore pour nous aider à contacter de nouveaux partenaires (entreprises, fondations).🌟 Et, tant qu’à faire, si tu croises en chemin des partenaires au grand cœur, pourrais-tu leur souffler que leur soutien nous permettrait de financer davantage d’actions pour les enfants et leurs familles? Avec eux, nous pourrions aller encore plus loin, encore plus haut… et continuer à semer des étoiles dans la vie de ceux qui en ont le plus besoin.❄️ Merci Père Noël … See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Partager sur Facebook Partager sur Twitter Partager sur LinkedIn Partager par email

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

4 days ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
🗳️ Alors que le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) pour 2026 poursuit son parcours parlementaire, un immense soulagement est intervenu cette nuit : l’Assemblée nationale a de nouveau voté, et largement, la suppression de l’article 44, confirmant ainsi le maintien de l’indexation sur l’inflation de plusieurs aides essentielles pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants.📌 Pour rappel, cet article visait initialement à geler la revalorisation de l’AAH, de l’AEEH (et ses compléments), de l’AJPP et de l’AJPA, afin de réaliser des économies budgétaires. Face à ces mesures jugées injustes et pénalisantes, les députés avaient déjà supprimé l’article 44 en première lecture, à une très large majorité.🏛️ Le Sénat avait ensuite rétabli cet article, tout en excluant l’AAH du gel – un progrès pour les adultes, mais insuffisant pour les enfants et les aidants. Après l’échec de la Commission Mixte Paritaire, tout devait se rejouer lors de la nouvelle lecture à l’Assemblée. Et c’est désormais confirmé : les députés ont tenu bon et choisi de protéger l’ensemble des prestations concernées.⏳ Mais le parcours n’est pas terminé. L’agenda de l’Assemblée prévoit un vote du texte retravaillé mardi 9 décembre.⚠️ Si le texte est voté, il repartira immédiatement au Sénat où, selon Public Sénat, il est question d’écourter les débats par le biais d’une « question préalable » (ou motion de rejet préalable). Cette procédure permet de rejeter d’emblée le PLFSS, sans l’examiner article par article. Le gouvernement pourrait alors, dans la foulée, « demander à l’Assemblée de statuer définitivement ».⏱️ Le temps est extrêmement limité. Si le Sénat en seconde lecture et l’Assemblée en lecture finale devaient examiner le texte article par article, il serait pratiquement impossible de respecter le délai constitutionnel du 12 décembre. Seuls des débats écourtés, comme par la question préalable au Sénat, pourraient permettre de valider le texte dans les temps.📜 Si le délai expire, l’article 47-1 de la Constitution est clair : en cas d’impossibilité de valider le texte en 50 jours, le Gouvernement reprend la main et peut mettre en œuvre le texte par ordonnance.⚖️ Cela signifie très concrètement que les amendements votés par les députés, y compris la suppression de l’article 44, n’ont aucune garantie d’être repris. Le Gouvernement pourrait alors valider une version proche du texte initial, y compris avec le gel de l’AEEH, de l’AJPP et de l’AJPA — un retour en arrière lourd de conséquences pour des milliers de familles.❗ Il est cependant peu probable que le Gouvernement valide la version initiale de son texte, après 50 jours de travail des deux chambres. Il n’en reste pas moins qu’il est impossible de dire aujourd’hui s’il validerait une version proche de celle du Sénat (plus défavorable pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants) ou celle de l’Assemblée.🔴 Conclusion : la victoire d’hier soir à l’Assemblée est indéniable. Elle montre une nouvelle fois que les députés refusent de faire peser les efforts budgétaires sur les enfants en situation de handicap et leurs aidants.⚡ Mais la course contre la montre est désormais engagée. Entre la navette avec un Sénat déterminé à rétablir l’article 44, la possibilité d’une motion de rejet préalable et un délai constitutionnel extrêmement serré, le sort de ces prestations reste suspendu à ces quelques jours décisifs. … See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Partager sur Facebook Partager sur Twitter Partager sur LinkedIn Partager par email

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

6 days ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
🟦 Annoncée comme une avancée majeure, la réforme de la prise en charge des fauteuils roulants, entrée en vigueur lundi, promet une prise en charge totale de tous les fauteuils, manuels ou électriques, ainsi que de toutes les options prescrites par un professionnel habilité. Une annonce forte, porteuse d’espoir pour des milliers de familles. Mais pour beaucoup, cette promesse semble trop belle pour être vraie.🟩 Depuis plusieurs semaines, la communication officielle manquait de clarté. Résultat : la confusion règne et les familles peinent à savoir à quoi s’en tenir. Cette incertitude est accentuée par le fait que de nombreux revendeurs et professionnels, pourtant en première ligne, ne maîtrisent pas encore les nouvelles règles. Beaucoup reconnaissent ne pas disposer d’informations stabilisées.🟨 Cette situation alimente un flot d’informations contradictoires, notamment concernant la procédure à suivre lorsqu’un équipement n’est pas inscrit dans la nomenclature (LPPR) ou dépasse le prix limite de vente (PLV). Deux points d’autant plus sensibles qu’ils concernent les fauteuils personnalisés ou complexes, c’est-à-dire ceux qui posent traditionnellement le plus de difficultés administratives.🟧 Il y a quelques mois, nous évoquions notre échange avec Jacky Vagnoni, ancien président de la Fédération Paralysie Cérébrale France, qui nous avait rassurés quant à l’esprit de la réforme. Face aux doutes persistants et aux contradictions du terrain, nous avons également sollicité l’APF France handicap. Voici la réponse qu’elle nous a transmise :🟫 « Le sujet est techniquement complexe. Il n’y a pas de changement de doctrine : la règle générale est bien l’inscription sur la liste LPPR pour la procédure standard. Cependant, pour les situations spécifiques, les options ou les équipements coûteux qui ne rentrent pas dans les cases classiques de cette liste, le mécanisme de sécurité reste la Demande d’Entente Préalable sur devis auprès de l’Assurance Maladie. C’est cette voie qui permet de traiter le hors standard. Les deux informations coexistent. »🟪 Un discours rassurant, cohérent avec celui de Jacky Vagnoni et conforme aux engagements gouvernementaux. L’idée est simple : la procédure classique passe par la LPPR, et une voie spécifique demeure pour les situations hors standard, grâce à la Demande d’Entente Préalable.🟦 Dans sa communication publiée lundi, la Fédération Paralysie Cérébrale apporte un élément concret : 15 jours pour la validation d’un dossier concernant un fauteuil classique (lorsque le modèle et les options entrent dans la nomenclature et respectent les PLV), et deux mois pour les fauteuils spécifiques ou complexes nécessitant une Demande d’Entente Préalable. Ces délais offrent enfin un premier cadre opérationnel, même si leur application réelle reste à observer.🟥 Tous les acteurs s’accordent à dire que les débuts de cette réforme seront probablement chaotiques. Le temps que les circuits s’ajustent, que les professionnels se forment et que les informations deviennent cohérentes, il faudra faire preuve de patience. Dans le même temps, des fabricants annoncent des arrêts de certains modèles sans que l’on ne comprenne bien ce qui en est la cause. 🟦 Malgré cette période de flottement, nous voulons rester optimistes. Si la réforme tient ses promesses, elle représentera une avancée majeure pour les utilisateurs de fauteuils roulants, avec moins de reste à charge, davantage d’équité d’accès et un financement mieux aligné sur les besoins réels. Une évolution importante qui mérite d’être suivie avec attention, tout en continuant d’exiger transparence et accompagnement.🟪 Et pour notre part, le fauteuil de Soline, actuellement en cours de prescription, sera justement un fauteuil hors nomenclature. Nous serons donc en mesure, dans les mois qui viennent, de partager notre expérience concrète et de confirmer, ou non, si la promesse initiale est tenue. … See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Partager sur Facebook Partager sur Twitter Partager sur LinkedIn Partager par email

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

1 week ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
🚨 Alors que le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) pour 2026 revient devant l’Assemblée nationale ce mardi, l’inquiétude grandit pour les familles d’enfants en situation de handicap et les proches aidants. Au cœur des tensions se trouve le sort de l’article 44 et le gel de la revalorisation des prestations d’autonomie.📉 Initialement, le gouvernement a introduit cet article dans le but de réaliser des économies budgétaires. Le mécanisme est brutal : supprimer l’indexation sur l’inflation de plusieurs aides vitales, notamment l’AAH, l’AEEH (et ses compléments), l’AJPP et l’AJPA.🏛️ Le parcours législatif de ce texte a connu de multiples rebondissements. En première lecture, les députés avaient supprimé cet article à une très grande majorité, refusant de faire payer la dette aux plus vulnérables. Le Sénat a ensuite rétabli l’article, mais en y apportant une modification majeure : l’exclusion de l’AAH du gel. C’est une victoire indéniable pour les adultes en situation de handicap. Cependant, après le rejet global du texte et l’échec de la Commission Mixte Paritaire, tout se rejoue ce mardi. Si la version du Sénat persistait, les enfants (AEEH) et les aidants (AJPP, AJPA) resteraient sur le carreau.⚠️ Si la logique voudrait que l’Assemblée confirme son vote de première lecture, l’analyse des amendements déposés incite à la plus grande prudence. Certes, 7 amendements ont été déposés pour supprimer de nouveau totalement l’article 44, ce qui sauverait l’ensemble des prestations. Toutefois, la stratégie parlementaire risque de tout faire capoter.🧩 En effet, un groupe politique important, qui avait soutenu la suppression en première lecture, a cette fois déposé un amendement modifiant partiellement l’article sur un sujet sans aucun lien avec le handicap. Le risque est réel : pour faire adopter leur modification technique, ces députés pourraient voter contre la suppression totale de l’article 44. De plus, un amendement porté par un député d’un autre groupe majeur n’a pas été cosigné par le reste de son groupe, laissant planer un doute sérieux sur les intentions de vote de l’ensemble de ces élus.🛑 Le scénario du pire est donc mathématiquement possible. Si ces deux groupes pivots, qui avaient permis la suppression de l’article en première lecture, changent leur fusil d’épaule — l’un pour privilégier sa modification, l’autre par manque de mobilisation — l’article 44 restera dans le texte. L’AAH serait sauvée, mais l’AEEH, l’AJPP et l’AJPA resteraient gelées . Ce mardi, les députés devront choisir entre des stratégies partisanes complexes et la protection du pouvoir d’achat des familles de familles souvent vulnérables. … See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Partager sur Facebook Partager sur Twitter Partager sur LinkedIn Partager par email

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

1 week ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
💌 Nous sommes ravis de vous convier à notre événement spécial de fin d’année : « Avec Soline à la Ferme », organisé en partenariat avec l’équipe fantastique de la ferme pédagogique Un jour à la ferme d’Arenthon. Cet après-midi convivial se déroulera le dimanche 14 décembre, de 10h à 12h, au 659 route des Granges, 74800 Arenthon.☕ Le programme commencera par un petit goûter d’accueil chaleureux, avec notre traditionnel chocolat chaud gourmand. Nous vous emmènerons ensuite à la découverte des habitants de la ferme, dans notre grange couverte : lapins, veaux et poules feront le bonheur des petits et des grands curieux.🧑‍🦽 Comme d’habitude, cet événement est exclusivement réservé à nos enfants en situation de handicap et leurs fratries, afin de garantir un moment d’échanges privilégié et adapté à tous.🐄 L’événement est gratuit, mais l’inscription est obligatoire (envoyez nous un message pour recevoir le lien d’inscription). Pensez à prévoir des vêtements chauds. L’événement sera maintenu même en cas de pluie !🛍️ Pour ceux qui souhaitent prolonger le plaisir, un charmant Marché de Noël sur le thème de l’artisanat et du bien-être se tiendra au même endroit, en simultané. De la petite restauration (payant) sera disponible à midi pour partager un moment convivial après la visite. … See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Partager sur Facebook Partager sur Twitter Partager sur LinkedIn Partager par email

Nous rejoindre sur Facebook >

Nos actualités

À la une

Dernières publications

Toutes les actualités >

L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

En savoir plus

Faire un don

logo association tous avec soline sur fond rose

À l’association

couverture livre Tous avec Yujie

Nos actions

Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

En savoir plus

La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

En savoir plus

Nos principaux soutiens

logo caisse locale ca des savoie
En savoir plus

Nous rejoindre

Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

Nous rejoindre

Des questions? N’hésitez pas à nous contacter!

Nous contacter