Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… L’association est d’intérêt général et a entre autres actions financé l’équivalent de 500h de thérapies réparties sur une quarantaine d’enfants.

Agenda

Campagne de financement de thérapies et de matériel

Agenda: Notre quatrième campagne de financement de thérapies et de matériel sera ouverte du 5 au 16 janvier 2026. Plus d’informations sur notre page dédiée. Formulaire de dépôt de dossier […]

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6 days ago

🐔Dimanche dernier, l’association et la ferme pédagogique Un jour à la ferme ont eu la joie d’accueillir un groupe de 16 enfants, composé d’enfants en situation de handicap du CAMSP Fédération APAJH de La Roche-sur-Foron et du SESSAD Croix-Rouge française – Les Petits Princes, pour une matinée ludique et gourmande.💫 Rires, découvertes, animaux et gourmandises étaient au rendez-vous. Nous étions très heureux de revoir certaines familles et d’en rencontrer de nouvelles.🙏 Un immense merci à Michael et Sylvie, exploitants de la ferme, pour leur accueil toujours aussi humain, généreux et bienveillant. Ils nous ouvrent leurs portes depuis deux ans et rendent possibles ces moments précieux.Le handicap de nos enfants nous éloigne parfois de certaines personnes, mais il met aussi sur notre chemin des personnes extraordinaires… Michael et Sylvie en font incontestablement partie. 💜 See MoreSee Less
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🎄 Nous avons le plaisir de vous partager une belle nouvelle : cette année, notre association a été choisie comme bénéficiaire des revenus d’une vente aux enchères de scrapbooking, organisée tout au long du mois de décembre jusqu’à Noël.📆 Chaque jour, un nouvel objet de scrapbooking est mis aux enchères sur un groupe Facebook. Le scrapbooking est un art créatif qui consiste à mettre en valeur des souvenirs (photos, messages, moments de vie) à travers des créations faites main et uniques. Les fonds récoltés sont cette année partagés entre deux associations, et nous sommes très touchés qu’Avec Soline en fasse partie.💐 Cela n’aurait pas été possible sans l’une de nos adhérentes, Josette, que nous remercions du fond du cœur, ainsi que Françoise, la mamie de Soline, qui nous a mis en relation.🙏 Un immense merci également aux organisatrices de cette vente solidaire, et tout particulièrement à Laurène, avec qui nous avons eu le plaisir d’échanger.🎨 Nous remercions également toutes les artistes qui ont généreusement mis aux enchères leurs créations. Grâce à leur talent et leur générosité, cette action solidaire prend tout son sens.💜 Cette aide est précieuse pour notre association. Elle nous permet de poursuivre et de pérenniser nos actions auprès des familles touchées par la paralysie cérébrale, et de continuer à les accompagner.🫵Vous pouvez vous aussi participer aux enchères restantes en rejoignant le groupe Facebook ▶️ Ventes aux enchères SCRAP 2025 ◀️ (Lien en commentaire) See MoreSee Less
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🗳️ L’Assemblée nationale a adopté en lecture définitive le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), mettant un terme à une procédure parlementaire marquée par de fortes contraintes de calendrier et des débats nourris.🏛️ En seconde lecture, le Sénat a rejeté le texte, ce qui a conduit à son renvoi à l’Assemblée nationale pour un dernier examen. La Haute assemblée avait néanmoins cherché à réintroduire plusieurs mesures contestées, dont l’article 44 prévoyant un gel de certaines prestations sociales.⏳ Le délai constitutionnel de 50 jours imparti au Parlement pour adopter le PLFSS a été dépassé. La Constitution permettait alors au Gouvernement de mettre le budget en œuvre par ordonnance. Il a toutefois choisi de ne pas recourir à cette procédure exceptionnelle et de laisser le processus parlementaire aller à son terme.🤝 Notre association ne porte pas de jugement sur l’ensemble du texte, dont la longueur et la complexité ne permettent pas une analyse exhaustive. En revanche, nous saluons un point essentiel : la version définitivement adoptée ne comporte pas l’article 44, qui prévoyait un gel des allocations familiales et de prestations d’autonomie telles que l’AAH, l’AEEH, l’AJPP ou l’AJPA.💙 Pour de nombreuses familles déjà en situation de grande vulnérabilité, l’abandon de cette mesure constitue une véritable victoire. See MoreSee Less
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🌿 La paralysie cérébrale est une cause majeure de handicap moteur chez l’enfant. Elle entraîne souvent de la spasticité, c’est-à-dire une augmentation anormale du tonus musculaire responsable de raideurs, de douleurs, de limitations articulaires et, avec le temps, de déformations orthopédiques touchant les pieds, les chevilles, les mains ou les poignets. Dans ce contexte, les attelles jouent un rôle central pour prévenir ou limiter ces déformations et soutenir au mieux les capacités fonctionnelles de l’enfant.🦵 Les attelles de maintien sont principalement destinées à stabiliser les articulations et à limiter l’effet de la spasticité. Elles peuvent être préventives, afin d’éviter l’apparition de déformations, ou correctives lorsqu’une déformation commence à se mettre en place. Toutefois, lorsqu’une déformation orthopédique est déjà installée, il devient très difficile de la corriger, et ces attelles peuvent être inconfortables car elles étirent des muscles très raides.🌙 Pour être efficaces, les attelles de maintien doivent être portées au moins huit heures par jour. Elles sont donc majoritairement utilisées la nuit afin de ne pas gêner les mouvements et les activités quotidiennes de l’enfant.👣 Les attelles de marche, quant à elles, permettent d’améliorer la stabilité, de contrôler la position du pied lors de la marche, de limiter les compensations et de réduire la fatigue. Elles jouent un rôle essentiel pour certains enfants capables de se déplacer, avec ou sans aide.👟 Toutefois, ces attelles rendent souvent l’achat de chaussures très compliqué. Elles augmentent considérablement le volume du pied, obligeant à se tourner vers des chaussures orthopédiques ou des modèles de deux à quatre tailles au-dessus de la taille normale. Si une seule attelle est portée, les familles doivent acheter deux paires de chaussures à chaque fois, ce qui entraîne un coût supplémentaire important.🛠️ La fabrication d’une attelle nécessite généralement un à deux rendez-vous chez l’orthoprothésiste : un premier pour l’évaluation et la prise d’empreinte, et un second pour l’essayage et les ajustements. Parfois, un troisième rendez-vous est nécessaire pour affiner les réglages. Les attelles doivent ensuite être renouvelées tous les ans, car l’enfant grandit et leurs besoins évoluent.💶 En France, la plupart des attelles rigides — qu’elles servent au maintien ou à la marche — sont prises en charge par l’Assurance Maladie lorsqu’elles sont prescrites par un médecin. En revanche, les attelles souples ne sont généralement pas remboursées par la Sécurité Sociale, mais peuvent être couvertes par certaines mutuelles selon les contrats.🌍 Les attelles DAFO (Dynamic Ankle Foot Orthosis) constituent un cas particulier. Très fines, souples et enveloppantes, elles offrent un bon maintien tout en permettant un mouvement plus naturel. Elles sont appréciées pour leur confort et leur finesse, mais il est parfois difficile d’en obtenir la prescription en France et leur prise en charge n’est pas systématique. Beaucoup de familles choisissent donc de les acheter à l’étranger, où elles sont plus courantes, pour un coût avoisinant les 1 000 € la paire.💜 Les attelles jouent ainsi un rôle essentiel pour le confort, la posture, les déplacements et la prévention des déformations chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Elles nécessitent cependant un suivi régulier, un renouvellement annuel, et peuvent représenter une contrainte financière et pratique pour les familles. Un meilleur accompagnement et une diffusion plus large de certains types d’attelles pourraient améliorer considérablement le quotidien des enfants et de leurs proches. See MoreSee Less
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Cher Père Noël 🎅 ,🎁 Cette année encore, nous prenons la plume! Avant toute chose, si tu ne devais retenir qu’un seul vœu, ce serait celui-ci : que tous les enfants accompagnés par notre association, et ceux que nous n’avons malheureusement pas encore la possibilité de suivre, passent de joyeuses fêtes de fin d’année, entourés de douceur, de rires, et pourquoi pas d’un peu de magie. Et tant qu’à faire, qu’ils réalisent de merveilleux progrès, petits ou grands, qui illuminent le quotidien et encouragent leurs familles.🧑‍🤝‍🧑 Mais puisque tu as un traîneau bien rempli et, paraît-il, une oreille attentive, nous nous permettons d’ajouter quelques demandes: nous rêvons de bénévoles prêts à donner un peu de leur temps et de leur talent. De bonnes fées (ou de gentils lutins !) qui sauraient nous aider là où nous ne brillons pas encore autant que nous le souhaiterions :🎄pour chouchouter notre site internet,🎄pour apporter une touche magique en graphisme,🎄ou encore pour nous aider à contacter de nouveaux partenaires (entreprises, fondations).🌟 Et, tant qu’à faire, si tu croises en chemin des partenaires au grand cœur, pourrais-tu leur souffler que leur soutien nous permettrait de financer davantage d’actions pour les enfants et leurs familles? Avec eux, nous pourrions aller encore plus loin, encore plus haut… et continuer à semer des étoiles dans la vie de ceux qui en ont le plus besoin.❄️ Merci Père Noël See MoreSee Less
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Nos actualités

À la une

Dernières publications

L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

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couverture livre Tous avec Yujie

Nos actions

Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

Nos principaux soutiens

Nous rejoindre

Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

Des questions? N’hésitez pas à nous contacter!