Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… L’association est d’intérêt général et a entre autres actions financé l’équivalent de 500h de thérapies réparties sur une quarantaine d’enfants.
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💌 Nous sommes ravis de vous convier à notre événement spécial de fin d’année : « Avec Soline à la Ferme », organisé en partenariat avec l’équipe fantastique de la ferme pédagogique Un jour à la ferme d’Arenthon. Cet après-midi convivial se déroulera le dimanche 14 décembre, de 10h à 12h, au 659 route des Granges, 74800 Arenthon.![]()
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☕ Le programme commencera par un petit goûter d’accueil chaleureux, avec notre traditionnel chocolat chaud gourmand. Nous vous emmènerons ensuite à la découverte des habitants de la ferme, dans notre grange couverte : lapins, veaux et poules feront le bonheur des petits et des grands curieux.![]()
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🧑🦽 Comme d’habitude, cet événement est exclusivement réservé à nos enfants en situation de handicap et leurs fratries, afin de garantir un moment d’échanges privilégié et adapté à tous.![]()
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🐄 L’événement est gratuit, mais l’inscription est obligatoire (envoyez nous un message pour recevoir le lien d’inscription). Pensez à prévoir des vêtements chauds. L’événement sera maintenu même en cas de pluie !![]()
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🛍️ Pour ceux qui souhaitent prolonger le plaisir, un charmant Marché de Noël sur le thème de l’artisanat et du bien-être se tiendra au même endroit, en simultané. De la petite restauration (payant) sera disponible à midi pour partager un moment convivial après la visite.
👶 L’arrivée d’un enfant en situation de handicap bouleverse profondément l’équilibre familial. Dans ce contexte, la question de la répartition des rôles éducatifs et du suivi des soins devient centrale. Si l’on observe souvent une disproportion dans l’implication, avec des mères en première ligne, ce constat n’est évidemment pas une généralité. Il existe de nombreuses familles où le père est le parent le plus présent auprès de l’enfant, que ce soit par choix, par organisation familiale ou simplement parce que sa situation professionnelle le permet davantage. D’autres couples mettent en place un partage équitable des responsabilités, chacun assumant une part importante du parcours de soins, de la charge mentale et de la gestion administrative. Il est essentiel de rappeler cette diversité afin de ne pas enfermer les familles dans des schémas rigides et stéréotypés.![]()
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💼 Lorsque le déséquilibre existe, il s’explique moins par un manque d’implication des pères que par des mécanismes économiques. Dans la majorité des couples, le père perçoit un salaire plus élevé, conséquence d’inégalités structurelles sur le marché du travail. Alors, lorsque le handicap exige qu’un parent réduise son activité, l’arbitrage financier s’impose presque automatiquement. Ce choix n’est pas idéologique : il est souvent subi.![]()
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🏢 À cela s’ajoutent des freins culturels et professionnels encore très présents. Les pères qui souhaitent alléger leur charge de travail, demander un temps partiel ou adapter leurs horaires se heurtent parfois à des réactions moqueuses ou condescendantes : « Pourquoi ta femme ne s’en charge pas ? », « Un temps partiel ? Ce n’est pas très sérieux… ». Ces réflexions traduisent un imaginaire collectif où le père est encore perçu comme soutien financier plutôt que comme parent accompagnant. À l’inverse, les mères qui travaillent à temps plein ou qui laissent davantage de soins au père peuvent elles aussi être jugées. Le problème n’est donc pas la répartition en elle-même, mais l’absence de liberté et de reconnaissance dans cette répartition.![]()
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🗣️ Dans les groupes de parents, souvent appelés « groupes de mamans », les pères ne sont pas toujours accueillis à égalité. Leur parole peut être moins légitimée, moins attendue, moins écoutée. Dans les médias consacrés au handicap, leur présence est également rare : les témoignages, les reportages ou les émissions s’adressent majoritairement aux mères. L’exemple de l’émission La maison des maternelles, consacrée à l’AVC, en est un symbole, avec une place accordée au père quasiment inexistante, offrant une vision partielle et rétrograde de la réalité des familles.![]()
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💔 Cette mise à distance, volontaire ou forcée, n’est jamais sans conséquences. De nombreux pères souffrent eux aussi de ne pas pouvoir être plus présents. Ne pas accompagner l’enfant aux rendez-vous, manquer des bilans, ne pas assister aux échanges avec les équipes médicales peut générer une culpabilité profonde ou un sentiment de perte de légitimité. Et lorsque leur absence, qu’elle soit contrainte ou totale, est interprétée comme un manque d’intérêt, la douleur s’ajoute à la frustration.![]()
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⚠️ Il existe aussi une réalité plus sombre, que beaucoup connaissent mais que l’on hésite à nommer : certains pères quittent le navire. Parfois brutalement. Parfois en s’effaçant lentement, jusqu’à disparaître du quotidien de l’enfant. Le handicap agit alors comme un révélateur tranchant : il met en lumière les forces, mais aussi les failles. Et certaines failles se transforment en abandon. Dans ces situations, la mère se retrouve seule à tout porter : les soins, l’administratif, la logistique, l’équilibre émotionnel de la famille et en plus la blessure d’un départ. Ce retrait n’est pas seulement une absence physique, c’est une violence supplémentaire infligée aux plus vulnérables. Les raisons existent (peur, déni, incapacité à affronter la réalité) mais aucune ne justifie la fuite. Ce sont les enfants et les mères qui en paient le prix, un prix lourd : fracture familiale, appauvrissement, isolement et un sentiment d’injustice difficile à réparer. Parler de l’implication des pères, c’est aussi avoir le courage de reconnaître que le handicap peut révéler les piliers autant que les déserteurs.![]()
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🌱 Pour faire évoluer les mentalités, il est indispensable de reconnaître pleinement la place des pères, qu’ils soient en première ligne, en partage équilibré, empêchés par des contraintes professionnelles ou absents lorsqu’ils ne devraient pas l’être. Cela implique de valoriser leur rôle dans les médias, de faciliter l’accès des pères aux aménagements professionnels, de proposer un soutien adapté aux familles où le père s’éloigne et de former les professionnels à accueillir et écouter les deux parents avec la même considération. Il ne s’agit pas d’opposer mères et pères, mais de permettre à chaque famille de trouver son équilibre, sans injonctions ni jugements. Les pères ont un rôle essentiel dans l’éducation d’un enfant en situation de handicap, un rôle qui mérite d’être reconnu dans toute sa diversité, y compris dans ce qu’il a de plus lumineux comme dans ce qu’il peut révéler de plus dur.
🌱 Nous souhaitons adresser nos plus sincères remerciements à l’association Green’Alp pour son soutien précieux et constant à notre action. Green’Alp, association de collègues passionnés, se distingue par son engagement solidaire : elle organise notamment des ventes de prototypes d’équipements de sport afin de récolter des fonds, qui sont ensuite dédiés à des projets solidaires locaux.![]()
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💜 Fin 2023, Green’Alp nous avait déjà accordé un généreux don, qui avait permis à notre association de lancer notre première campagne de financement de thérapies. Grâce à cette aide, nous avions pu financer un peu plus de 80 heures de thérapies pour une dizaine d’enfants, offrant à chacun d’eux un soutien concret et précieux.![]()
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✨ Nous sommes particulièrement touchés que Green’Alp renouvelle sa confiance en nous cette année. Cette nouvelle aide permettra en 2026 de financer environ 30 heures de thérapies réparties sur 4 enfants, contribuant ainsi directement à leur bien-être et à leurs rêves d’autonomie.![]()
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🆘 Trouver des financements pour une association comme la nôtre n’est pas une tâche aisée. Nous faisons appel à la générosité des entreprises, des fondations, des associations et des particuliers pour soutenir notre mission et continuer à offrir des thérapies essentielles à ceux qui en ont besoin.![]()
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🌟 Merci encore à Green’Alp (Franck, Mélanie, Cécile, Estelle et tous les autres bénévoles) pour votre générosité, votre confiance et votre engagement envers notre cause. Votre soutien fait une réelle différence dans la vie de nombreux enfants et de leurs familles.
😩 Nous n’avons pas été entendus.![]()
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📌 Suite à l’article publié ce midi, rappelons brièvement la situation : le PLFSS 2026 comportait initialement un article 44 prévoyant le gel de la revalorisation de nombreuses aides sociales et prestations d’autonomie, dont l’AEEH, l’AJPA, l’AJPP et leurs compléments, pourtant essentielles aux personnes en situation de handicap et aux aidants. Cet article avait été supprimé à l’Assemblée nationale grâce à plusieurs amendements, avant d’être partiellement rétabli en commission au Sénat, excluant uniquement l’AAH du gel.![]()
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🟥 Aujourd’hui, en séance, les sénateurs ont adopté un amendement confirmant cette position : l’AAH reste exclue, mais l’AEEH, ses compléments, l’AJPP, l’AJPA et d’autres prestations d’autonomie sont de nouveau gelées pour 2026. Les mesures qui touchent directement les aidants et les familles d’enfants en situation de handicap réapparaissent donc dans le texte, malgré l’alerte des associations et les précédents votes de l’Assemblée.![]()
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🔄 La navette parlementaire se poursuivra dans les prochains jours. Le texte repartira à l’Assemblée nationale, qui pourra soit valider la version du Sénat, soit la modifier, soit la rejeter. En cas de désaccord persistant, une commission mixte paritaire devrait être convoquée pour tenter de trouver un compromis. Si aucun accord n’est trouvé, l’Assemblée aura le dernier mot lors de la lecture finale. Et si tout cela n’aboutit pas avant le 31 décembre, le gouvernement pourra recourir aux mécanismes constitutionnels prévus pour garantir l’adoption du budget social, dont une loi spéciale ou, en dernier recours, des ordonnances.![]()
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🤞 Ainsi il reste encore de l’espoir pour les aidants et les personnes aidées, mais il faudra suivre les prochains débats de la commission mixte paritaire et/ou à l’assemblée nationale.
🧩 Le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2026 était initialement porteur d’une mesure particulièrement préoccupante : l’article 44, qui prévoyait le gel total de la revalorisation de nombreuses aides sociales et prestations d’autonomie pour l’année 2026. Parmi les prestations concernées figuraient des aides essentielles aux personnes en situation de handicap et à leurs aidants : l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH), l’Allocation Journalière de Proche Aidant (AJPA), l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP), ainsi que d’autres soutiens habituellement indexés sur l’inflation.![]()
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🏛️ Lors de l’examen du texte à l’Assemblée nationale, six amendements issus de groupes politiques différents ont permis la suppression complète de cet article 44. Cette avancée était importante : elle permettait de préserver l’AAH, mais aussi l’ensemble des prestations d’autonomie, toutes essentielles au quotidien des familles concernées. Le texte ainsi amendé a ensuite été transmis au Sénat.![]()
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⚠️ Mais lors de son passage en commission des affaires sociales du Sénat, l’article 44 a été partiellement rétabli. Si les sénateurs ont choisi d’exclure l’AAH du gel (une décision saluée par l’ensemble des acteurs du handicap), ils ont en revanche réintroduit le gel des prestations d’autonomie destinées aux aidants, et donc indirectement aux enfants en situation de handicap. Autrement dit, les familles qui dépendent de l’AEEH, de l’AJPP, de l’AJPA et d’autres aides similaires se retrouvaient de nouveau exposées à cette mesure d’austérité.![]()
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📉 C’est à la suite de ce travail de commission que le chiffrage global des économies liées à l’article 44 a été avancé : environ 1,9 milliard d’euros pour l’ensemble des prestations visées par le dispositif tel que rétabli par le Sénat. Or, les économies liées aux seules prestations d’autonomie, celles qui touchent directement les aidants et les familles, restent très modestes: moins de 100 millions d’euros. Cela soulève une question fondamentale : pourquoi demander un tel effort à un public aussi vulnérable pour un bénéfice budgétaire aussi faible, alors que d’autres pistes d’économies bien moins injustes existent ?![]()
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🔄 La situation parlementaire a continué d’évoluer : l’Assemblée nationale ayant rejeté la partie recette du PLFSS ce week-end, le texte a de nouveau été transmis au Sénat, cette fois dans sa version initiale. L’article 44 y est donc rétabli dans son intégralité, incluant le gel des allocations pour les aidants comme pour les adultes en situation de handicap. Il doit être de nouveau examiné par les sénateurs cette semaine (possiblement même aujourd’hui) et pourrait être amendé à nouveau. Il est tout à fait plausible que le Sénat reprenne la logique de la commission des affaires sociales, à savoir n’exclure que l’AAH du gel pour 2026.![]()
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❓ Cette situation nous conduit à une interrogation essentielle pour notre société: pouvons-nous accepter de faire peser un tel effort financier sur les aidants, qui subissent une situation qu’ils n’ont pas choisie? Pouvons-nous accepter que cet effort soit réalisé au détriment des personnes aidées, notamment des enfants en situation de handicap? Les aidants sont déjà parmi les personnes les plus fragiles : nombre d’entre eux n’ont pour seuls revenus que ces prestations, car la lourdeur du handicap de leur proche rend impossible l’exercice d’une activité professionnelle. Leur vulnérabilité est réelle: un aidant sur deux souffre de détresse psychologique et 16 % déclarent avoir déjà eu des pensées suicidaires. Les précariser davantage est-il acceptable dans un tel contexte?![]()
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📣 Pour faire entendre cette réalité, nous avons entrepris d’alerter directement les parlementaires. Nous avons été reçus par le sénateur et vice-président du Sénat Loïc Hervé, que nous remercions pour son écoute et son attention à nos arguments.![]()
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📝 Nous avons également alerté les membres de la commission des affaires sociales du Sénat : Elisabeth Doineau, Corinne Imbert, Pascale Gruny, Olivier Henno, Marie-Pierre Rinaldi Richer et Chantal Deseyne Sénatrice, ainsi que les autres sénateurs de la Haute-Savoie : Cyril Pellevat et Sylviane Noel.![]()
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❤️ Ces élus ont été sensibilisés à la réalité vécue par les aidants, dont certains ne disposent que de ces aides pour vivre, la prise en charge de leur proche étant incompatible avec une activité professionnelle. Leur soutien est essentiel pour éviter des arbitrages budgétaires injustes et potentiellement destructeurs.![]()
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🔁 Une fois le texte finalisé par le Sénat dans le cadre de la navette parlementaire, il sera renvoyé à l’Assemblée nationale, où les députés pourront de nouveau l’amender ou le voter tel quel, selon la procédure habituelle. La mobilisation doit donc se poursuivre.![]()
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👀 Nous suivrons avec la plus grande attention la suite de l’examen parlementaire et continuerons d’alerter pour que les prestations d’autonomie soient pleinement préservées.
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L’association
L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.
Faire un don
Nos actions
Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.
La paralysie cérébrale
Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.
Nos principaux soutiens
Nous rejoindre
Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.
