Bienvenue sur le site de l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Ce site est destiné aux parents qui ont comme nous un enfant extraordinaire. Vous y trouverez l’actualité de l’association et ses actions, mais aussi de l’information sur la paralysie cérébrale et les AVC pédiatriques, des guides, des témoignages, des conseils… L’association est d’intérêt général et a entre autres actions financé l’équivalent de 500h de thérapies réparties sur une quarantaine d’enfants.

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2 days ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
🔥 Mission Réussie : Avec Soline chez les Sapeurs-Pompiers !🚒 Hier, l’association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale a eu l’immense bonheur d’organiser conjointement avec le Centre de Secours du Pays Rochois une visite de caserne exceptionnelle!👨‍👩‍👧‍👦 Cette visite était dédiée aux enfants atteints de handicap de notre territoire ainsi qu’à leurs fratries. Au total, plus d’une vingtaine d’enfants et leurs parents ont pu découvrir l’univers passionnant des pompiers. Notre gratitude va tout particulièrement à 🧑‍🚒Clément et 👩‍🚒Annabelle dont la passion, la gentillesse et la bienveillance ont rendu ce moment magique.🤩 Le programme était riche : découverte des différents camions, initiation à la lance à incendie, grimpe d’échelle et de corde, essayage du casque et, bien sûr, un goûter convivial pour conclure !💖 Ce fut un moment privilégié, essentiel pour s’extraire d’un quotidien rythmé par les thérapies et les soins. Petits et grands ont apprécié cette parenthèse ! Ce fut aussi une belle occasion de tisser des liens : certaines familles ont pu se revoir, tandis que d’autres ont fait de magnifiques rencontres.🙏 Un immense MERCI à tous ceux qui ont contribué à cette réussite :❤️Au Centre de Secours du Pays Rochois pour leur accueil.💚Aux familles pour leur présence et leur confiance.💜Aux bénévoles de la caserne et de l’association : Clément, Annabelle, Françoise et Melissa … See MoreSee Less

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5 days ago

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🏛️ Il y a quelques jours, nous vous alertions sur les graves menaces que le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) faisait peser sur les personnes en situation de handicap. Au cœur de nos inquiétudes se trouvait l’article 44, qui prévoyait le gel de l’AAH, de l’AEEH et d’autres prestations d’autonomie.✅ Suite aux débats menés à l’Assemblée nationale, nous avons une nouvelle importante à partager : six amendements visant à la suppression pure et simple de cet article 44 ont été adoptés !➡️ C’est une première victoire majeure pour les droits des personnes en situation de handicap. Concrètement, si le texte restait en l’état, cela signifie que l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), l’AEEH (Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé), l’AJPP et l’AJPA seraient bien revalorisées en 2026, échappant au gel que nous dénoncions.⚠️ Cependant, il est essentiel de ne pas crier victoire trop vite.🏛️ Le parcours législatif du PLFSS est encore long. Le texte de loi va maintenant être transmis au Sénat pour y être examiné. Les sénateurs auront la possibilité d’étudier le texte en détail et ont le pouvoir de revenir sur ces amendements, c’est-à-dire de réintroduire l’article 44 et le gel des prestations.💬 Notre association reste donc plus que jamais vigilante. Nous allons suivre avec la plus grande attention les débats au Sénat et porter notre voix auprès des législateurs de notre territoire pour que cette suppression soit confirmée. … See MoreSee Less

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1 week ago

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⭐ Nous avons une excellente nouvelle à partager ! Après des mois d’attente, les exemplaires imprimés de notre second livre, "Dis Yujie ?", sont enfin dans nos locaux. Nous sommes plus que ravis de pouvoir commencer à vous les envoyer.📖 Ce livre est la suite de notre premier ouvrage et remplit une mission essentielle: expliquer ce qu’est la paralysie cérébrale, le handicap, et l’AVC à travers les échanges simples et tendres de Yujie avec ses amis. Notre objectif est de fournir un support pédagogique et réconfortant pour les familles.📦 Nous commençons les expéditions immédiatement, en donnant la priorité à nos adhérents et donateurs.▫ Commandes passées AVANT aujourd’hui : Nous visons un envoi de toutes ces commandes avant la fin du mois.▫ Commandes passées AVANT le 15 décembre : Notre engagement est que toutes ces commandes seront reçues avant Noël ! 🎄🎁 Le livre "Dis Yujie ?" est entièrement GRATUIT et peut être commandé sur notre site internet (le lien est disponible en commentaire !). C’est notre manière de réaffirmer aux familles qu’elles ne sont pas seules.Note : Une petite participation aux frais de port est demandée pour les envois vers la Suisse et la Belgique.Rappel : Les quantités sont limitées. Merci de ne le commander que si vous avez un enfant atteint de paralysie cérébrale.🙏 Un immense MERCI à nos partenaires ! Ce projet n’aurait pas vu le jour sans l’appui de nos précieux partenaires et mécènes que nous remercions très sincèrement pour leur soutien :Typo’libris Glisse en Coeur – Le Grand-Bornand –Fonds de dotation pour l’EnfanceESF AVORIAZ 1800 FDVA Département de la Haute-Savoie Ville de La Roche-sur-Foron Caisse locale du Crédit Agricole des Savoie Kaliderson 🔗Le lien de commande est dans le premier commentaire ! … See MoreSee Less

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1 week ago

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📊 Il y a deux mois, l’association alertait sur le manque d’AESH dans le département. De nouvelles données, issues de la commission d’enquête sur les défaillances de la prise en charge, viennent aujourd’hui éclairer cette situation. Nous tenons à remercier le député Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur de cette commission, pour son travail, son écoute et le partage de ces informations. Ainsi les statistiques de la DGESCO, datées de la rentrée 2025, affichent une amélioration du taux de carence. Cependant, une analyse plus fine montre que cette amélioration est à nuancer et qu’un écart persiste entre les différents chiffres communiqués et la réalité du terrain.📈 L’analyse des données sur deux ans met en lumière les évolutions. En 2024, pour 6 377 élèves ayant une notification MDPH, 1 635 étaient sans AESH, soit un taux de carence de 25 %. À la rentrée 2025, les chiffres bruts montrent une inflexion : pour 5 917 élèves notifiés (3 717 en 1er degré et 2 200 en 2nd degré), 663 étaient sans accompagnement (372 en 1er degré et 291 en 2nd degré). Le taux de carence officiel pour la Haute-Savoie s’établit donc à 11,21 % (contre 13,84 % au niveau national). Il est à noter que ces chiffres décrivent la situation au moment précis de la rentrée. Selon les autorités, la situation se serait améliorée depuis, sans que l’on ne sache toutefois dans quelle mesure précise.📉 Cette baisse du taux de carence s’explique par deux facteurs. D’une part, on constate une amélioration de la couverture brute : le nombre total d’élèves effectivement accompagnés a augmenté (passant de 4 742 en 2024 à 5 254 en 2025). D’autre part, la baisse du taux est aussi influencée par un facteur mécanique : la diminution du nombre d’élèves notifiés (6 377 en 2024 contre 5 917 en 2025). Avec 460 notifications de moins, le besoin "officiel" a diminué. Un calcul de projection montre que si le nombre de notifications était resté au même niveau qu’en 2024, le taux de carence projeté en 2025 aurait été de 17,61 % (et non 11,21 %). Cet indicateur de "couverture brute" (le fait qu’un élève ait un AESH) ne mesure cependant pas le niveau de respect de la notification (horaires, type d’accompagnement).🗣️ Un écart notable existe entre ces données (11,21 % de carence) et la communication officielle de la Direction des services départementaux de l’Éducation nationale (DSDEN) de Haute-Savoie. Celle-ci a en effet affirmé, par courrier aux législateurs et dans la presse, qu’à la rentrée, le taux de carence n’était que de 3 %. Par ailleurs, le recteur de l’académie de Grenoble a annoncé dans la presse, suite à la rentrée, le recrutement de 90 AESH supplémentaires pour le département. Ce chiffre peut être mis en regard du besoin identifié par la DGESCO à la rentrée, qui était de 663 élèves sans aucune solution.🏫 Enfin, il est probable que ces statistiques ne mesurent qu’une partie de la situation. La méthodologie de comptage semble ne retenir que les vacances totales de poste (les élèves n’ayant aucun AESH). Ce décompte n’inclut vraisemblablement pas les cas de non-respect partiel des notifications, qui sont pourtant une réalité : affectation d’une AESH mutualisée (AESH-M) là où une AESH individuelle (AESH-I) était notifiée, ou volume horaire d’accompagnement réduit (par exemple, 12 heures accordées au lieu des 20 heures notifiées). Ces élèves, bien que statistiquement "accompagnés", ne le sont pas au niveau des besoins définis par la MDPH.⚖️ Nous continuerons de suivre avec attention l’évolution de cette situation. L’association aura d’ailleurs l’opportunité, à la fin de la semaine, d’échanger directement sur ce sujet avec un législateur départemental. … See MoreSee Less

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2 weeks ago

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
📰 En fin de semaine dernière, le ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées a publié une FAQ détaillée sur la loi du 1er décembre 2025, qui vise à instaurer une prise en charge intégrale des fauteuils roulants par l’Assurance maladie.📘 Cette FAQ aborde de nombreux points que nous ne pouvons pas traiter de manière exhaustive dans une seule publication.Cependant, plusieurs éléments nous semblent particulièrement importants à retenir :❓ Question #12"Aucun modèle de véhicules pour personnes en situation de handicap (VPH) n’est exclu de la réforme dès lors qu’il y a une prescription valable, établie par un professionnel de santé formé, qui identifie et valide un besoin de compensation du handicap.La prise en charge sans reste à charge s’applique aux fauteuils roulants qui respectent les exigences techniques minimales décrites dans la nomenclature. […]Par ailleurs, les adjonctions ou options très spécifiques qui ne sont pas listées dans la nomenclature peuvent faire l’objet d’une prise en charge sur devis, après une demande d’accord préalable auprès de l’Assurance maladie[…]."❓ Question #13"Les adjonctions supplémentaires peuvent être prises en charge intégralement par l’Assurance maladie si elles reçoivent un avis favorable de la Haute Autorité de santé (HAS) concernant leur qualité et leur pertinence pour compenser le handicap.Dans le cas contraire, ces adjonctions répondant à un besoin de compensation du handicap peuvent faire l’objet d’une prise en charge sur devis, après une demande d’accord préalable adressée à l’Assurance maladie."❓ Question #18"Toutes les options ou adjonctions qui ne sont pas décrites dans la nomenclature, mais qui répondent à un besoin de compensation du handicap, peuvent faire l’objet d’un devis pour permettre leur prise en charge."❓ Question #6"La réforme permet de cumuler la prise en charge de différents fauteuils roulants à l’achat dans certains cas, mais elle encadre strictement ces cumuls pour éviter les doublons de dispositifs répondant au même besoin.Le prescripteur peut prescrire un fauteuil supplémentaire si le besoin évalué justifie un équipement complémentaire pour répondre à un usage différent, comme un fauteuil manuel pour l’intérieur et un fauteuil électrique pour l’extérieur notamment lorsque l’usage de l’électrique n’est pas possible au regard de l’habitat de l’usager. Cependant, les cumuls sont interdits au sein d’une même catégorie, par exemple pour deux fauteuils modulaires manuels."👏 Nous saluons ces précisions, qui vont clairement dans le sens d’une meilleure prise en charge des équipements nécessaires à la mobilité et à l’autonomie des personnes concernées.⚠️ Cependant, plusieurs zones d’ombre subsistent.Dans la nomenclature actuellement disponible, nous ne parvenons pas à classer les fauteuils évolutifs, notamment pour enfants (LPP 4134364). La question 12 laisse penser qu’en cas de fauteuil hors nomenclature, un devis et une validation préalable de l’Assurance maladie seront nécessaires.💰 Or, il est également précisé qu’un prix limite de vente (PLV) est associé à chaque code de nomenclature.👉 Que se passe-t-il si le prix d’un fauteuil dépasse ce PLV ?Le fauteuil est-il remboursé jusqu’à cette limite, ou pas du tout ?Dans les deux cas, certaines situations pourraient s’avérer moins avantageuses que l’ancien système (Assurance maladie + mutuelle + MDPH).📊 De plus, pour les fauteuils hors nomenclature, quelle PLV s’appliquerait ?Et surtout, quelles sont exactement les exigences techniques minimales mentionnées dans la question 12 ? Ces précisions sont essentielles pour garantir une mise en œuvre équitable de la réforme.👀 Nous suivrons avec une grande attention les prochaines communications du ministère, dans l’espoir qu’elles clarifient ces points et confirment la promesse d’une prise en charge intégrale pour TOUS les fauteuils roulants.Retrouvez en commentaire le lien vers la FAQ et vers les PLV. … See MoreSee Less

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L’association

L’association a été créée en février 2023 par Cyril et Melissa, parents de la petite Soline née à l’automne 2022. Soline a eu un AVC périnatal provoquant chez elle une paralysie cérébrale, une hémiparésie gauche et de l’épilepsie. Face au véritable parcours du combattant que représente l’accompagnement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Cyril et Melissa ont décidé de créer une association pour sensibiliser et si possible aider.

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À l’association

couverture livre Tous avec Yujie

Nos actions

Cyril et Melissa ont écrit un livre pour enfants atteints de paralysie cérébrale, suite à un AVC notamment. L’objectif de ce livre est d’ouvrir le dialogue sur les raisons et bénéfices de toutes les thérapies suivies par une enfant atteint de cette pathologie. La première action de l’association vise à imprimer et envoyer gratuitement ce livre à des familles et thérapeutes. Dans le même temps nous souhaitons rédiger des guides pour parents, publier des témoignages, organiser des rencontres entre enfants et parents mais aussi récolter des fonds pour financer des thérapies et chirurgies pour des familles aux faibles revenus et éventuellement un jour pour Soline.

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La paralysie cérébrale

Chaque année en France, 500 à 1000 enfants feront un AVC. Parmi eux, 70% en conserveront des séquelles à vie. L’endommagement du cerveau suite à un AVC est appelé paralysie cérébrale. Cette pathologie mène le plus souvent à une altération plus ou moins marquées des fonctions motrices mais aussi des fonctions cognitives. Dans cette section, nous tâcherons de parler des enjeux liés à la paralysie cérébrale, mais aussi des thérapies disponibles pour en combattre les effets.

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Nos principaux soutiens

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Notre association est ouverte à tous: parents, aidants, thérapeutes, sympathisants. Nous rejoindre vous permettra du soutenir nos actions et de pouvoir exprimer votre voix sur les orientations à prendre.

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